Il terzo giorno di terapia è riuscito ad alzarsi da solo dal seggiolino. Nella seconda settimana ha cominciato a fare le scale. Piccoli gesti che per Diego Gargiulo, bambino ferrarese di tre anni e mezzo affetto da una rarissima mutazione genetica, rappresentano progressi importanti. Dal 5 al 16 ottobre Diego è stato a Girona, in Spagna, dove ha affrontato il primo ciclo di riabilitazione neurologica intensiva. Un’esperienza che, racconta il padre Francesco, ha già portato i primi risultati incoraggianti.

“Abbiamo notato piccoli miglioramenti fin dai primi giorni – spiega -. Il terzo giorno Diego è riuscito ad alzarsi da solo dal seggiolino. All’inizio lavorava per riuscire a salire su una superficie alta dieci centimetri, mentre nella seconda settimana ha iniziato a fare le scale. Sono piccoli passi, ma per lui significano moltissimo”.

Diego è nato con una variante genetica rarissima del gene GNAO1, che provoca disturbi neurologici, ritardi nello sviluppo motorio e cognitivo e crisi epilettiche. Queste ultime, racconta il padre, sono sotto controllo dall’agosto 2025 grazie a un trattamento a base di zinco. Per il bambini, tuttavia, anche le azioni più semplici richiedono un lavoro costante. “A guardarlo può sembrare un bambino come tanti altri, ma senza un percorso continuo di terapia rischia di non riuscire a sviluppare e mantenere le proprie capacità”.

Per questo i genitori, dopo un’attenta ricerca tra i centri specializzati europei, hanno scelto una clinica a Girona. “Avevamo individuato questa struttura e un’altra in Slovacchia. Ci siamo trovati molto bene, sia dal punto di vista umano che da quello professionale. Utilizzano tecniche e strumenti all’avanguardia che, per quanto abbiamo potuto verificare, non abbiamo trovato in Italia”.

Il programma prevedeva tre ore di terapia al giorno, dal lunedì al venerdì, per due settimane consecutive. Un lavoro intensivo basato soprattutto sulla ripetizione dei movimenti, per aiutare il bambino ad acquisire nuove competenze motorie. “Ogni giorno riuscivamo a vedere qualche piccolo passo avanti”, racconta Francesco.

Un ruolo fondamentale nel rendere possibile questo primo percorso lo ha avuto la Fondazione Adamant, che ha sostenuto interamente il costo del ciclo di riabilitazione neurologica intensiva, versando 2.126 euro direttamente alla clinica spagnola.

La famiglia guarda già ai prossimi appuntamenti a Girona, con l’ipotesi di una settimana di trattamento a marzo e un’altra a ottobre 2027. Secondo quanto riferito dal padre Francesco, la Fondazione Adamant sosterrà anche il secondo ciclo di terapie. La famiglia sta inoltre valutando con gli specialisti la possibilità di affiancare alle terapie di marzo ulteriori trattamenti, tra cui la laserterapia.

La sfida principale, adesso, è però non interrompere il percorso riabilitativo. “A Girona ci hanno spiegato quanto sia importante lavorare con continuità, senza lunghe pause, neppure durante l’estate. Quando ci si ferma, si rischia di perdere le competenze acquisite”, spiega il padre.

La famiglia si è già confrontata con l’Unità operativa di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza di Ferrara, mostrando agli specialisti il lavoro svolto in Spagna. L’obiettivo è dare continuità alle terapie anche sul territorio, compatibilmente con le metodologie e gli strumenti disponibili. Da novembre dovrebbe quindi prendere forma un percorso di fisioterapia e riabilitazione neurologica. Ma una parte consistente del lavoro dovrà necessariamente essere sostenuta privatamente.

“Il servizio pubblico ci garantisce alcune ore, ma non sono sufficienti per le necessità di Diego. Abbiamo bisogno di arrivare a quattro giorni di terapia alla settimana e questo comporta costi molto elevati”. È anche per questa ragione che, dopo una prima raccolta fondi avviata tra maggio e giugno e conclusa positivamente con circa 20mila euro, la famiglia ha deciso di rilanciare la mobilitazione, fissando l’obiettivo di 90mila euro. Una cifra pensata non soltanto per finanziare i viaggi in Spagna, ma soprattutto per assicurare al bambino anni di riabilitazione continuativa.

La raccolta fondi, promossa dai genitori sulla piattaforma GoFundMe, è aperta a chiunque voglia contribuire a sostenere il percorso terapeutico di Diego, permettendogli di proseguire con regolarità i trattamenti di cui ha bisogno. Nel frattempo, la famiglia cerca di adattare anche la quotidianità alle sue esigenze. Diego riesce a camminare, ma si affatica più facilmente rispetto ai coetanei. I genitori hanno quindi acquistato una nuova carrozzina e giochi sensoriali specifici per stimolare le sue capacità cognitive e motorie.

Un altro aspetto sul quale la famiglia chiede attenzione riguarda l’organizzazione dell’assistenza scolastica. Diego frequenta una scuola a San Martino, dove, secondo quanto riferisce Francesco, le ore di sostegno e assistenza non sarebbero ancora sufficienti a coprire tutte le necessità del bambino. Il padre, che racconta di aver già segnalato la situazione alla dirigenza scolastica e agli uffici competenti, in attesa che venga trovata una soluzione cerca di conciliare gli orari scolastici con le esigenze di assistenza del piccolo. “Io mi organizzo con il lavoro”, aggiunge Francesco, auspicando che si possa arrivare presto a una copertura adeguata.

Sul fronte della ricerca scientifica, intanto, la famiglia continua a seguire gli sviluppi internazionali. Francesco ha avuto contatti con il centro medico Sheba, in Israele, dove sono in corso sperimentazioni su terapie genetiche per pazienti con la stessa patologia, ma con varianti differenti da quella di Diego, che però non stanno riscontrando buoni risultati. Ha inoltre interpellato uno specialista a New York, impegnato nella ricerca genetica. Le prospettive, per il momento, restano incerte e non esiste una cura risolutiva disponibile per la specifica variante di Diego.

“Per questo puntiamo tutto sulla riabilitazione”, ribadisce il padre. Un percorso impegnativo, che richiede tempo, risorse e un’assistenza costante, ma nel quale i primi risultati ottenuti in Spagna rappresentano un motivo di speranza.

E proprio attorno a Diego, in questi mesi, Ferrara ha dimostrato una grande solidarietà. Una mobilitazione che continua e che, per la famiglia, significa poter guardare ai prossimi anni con la possibilità concreta di garantire al bambino le terapie di cui ha bisogno.