L’astrofisico Stephen Hawking è stato uno dei più noti personaggi colpiti dalla Sla. Foto di Jim Campbell/Aero-News Network

Rendere comprensibile il difficile linguaggio tecnico-medico, creando un libretto semplice in cui sono presenti tutte le informazioni necessarie. È questo lo scopo del vademecum, realizzato dal Laboratorio di ricerca in storia e comunicazione della scienza Dos – Design of Science – di Unife, frutto di una proficua collaborazione con soggetti quali l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara, l’Azienda Usl di Ferrara, le associazioni di pazienti Aisla e AssiSla, il Comitato Consultivo Misto dell’Azienda Ospedaliero Universitaria, rivolto ai pazienti affetti da Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) e inseriti nel Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) dell’area provinciale di Ferrara.

Il vademecum (qui una versione scaricabile in pdf) è stato da poco pubblicato dall’Azienda ospedaliera-universitaria di Ferrara e dall’Associazione nazionale di pazienti AssiSla.

Il documento tecnico del Pdta, costruito da Sant’Anna e Azienda Usl di Ferrara, Servizi sociali del territorio e associazioni di pazienti, definisce i piani di cura, coordinati tra i professionisti della salute, tenendo conto delle necessità dei pazienti e delle loro famiglie. Per la complessità dei percorsi terapeutici e assistenziali previsti, è generalmente di difficile lettura per i pazienti e per chi se ne prende cura. È stato pertanto affidato al Laboratorio Dos di Unife il compito di realizzarne una “traduzione” destinata alle persone malate e alle loro famiglie. Ne è nato un vademecum che fornisce tutte le informazioni necessarie in un formato originale di semplice consultazione.

La comunicazione di una diagnosi irreversibile è un momento estremamente delicato per chi la riceve, e il forte stress psicologico ed emotivo che subentra può far sì che non vengano “accolte” e successivamente ricordate tutte le informazioni fornite in merito a un percorso estremamente articolato come quello della Sla. Per pazienti e famigliari diventa allora fondamentale poter disporre di una guida con informazioni pratiche e riferimenti utili ad affrontare ogni fase del percorso, per orientarsi tra i molteplici professionisti e strumenti che intervengono in ambito ospedaliero, domiciliare e socio-assistenziale in risposta ai molti bisogni di una persona malata e di chi la assiste (caregiver).

“Per la progettazione del vademecum – dichiarano Mariasilvia Accardo e Lisa Orlando, del Laboratorio Dos – il contributo delle associazioni di pazienti è stato fondamentale: hanno richiamato la necessità di valorizzare la percezione della persona malata e del suo caregiver per la spiegazione di tutto il percorso. Nel momento del bisogno, per pazienti e famigliari è fondamentale capire rapidamente cosa fare, a quale professionista rivolgersi e come contattarlo. Pazienti e caregiver possono portare sempre con sé il vademecum, per trovare risposte rapide, concise e immediatamente utili grazie a una struttura a indice sotto forma di domande che non richiede necessariamente una lettura sequenziale, ma consente di accedere direttamente ai singoli aspetti del percorso terapeutico”.

“Questo lavoro – concludono Marco Bresadola e Michele Fabbri, direttori di Dos – rientra tra le attività portate avanti dal Laboratorio in ambito di Medical humanities: l’umanizzazione delle cure, la progettazione e l’offerta di servizi sanitari e sociali che siano inclusivi e mettano i pazienti in grado di appropriarsi della loro salute e dei loro bisogni assistenziali, rappresentano un campo di studio per il Laboratorio, che focalizza la propria ricerca sul coinvolgimento nei processi di diagnosi, trattamento e cura non solo di medici e pazienti, ma di tutto il sistema nel quale essi operano unitamente ad altri soggetti (istituzioni, famigliari, associazioni, caregiver, ecc.). La valutazione dell’intera organizzazione comunicativa e relazionale nei sistemi di cura prevede la valorizzazione dei diversi interessi e punti di vista, atteggiamenti conoscitivi e contenuti informativi”.