Francesco ha sedici anni, ama stare in compagnia, uscire, ridere e divertirsi. Nei suoi momenti di serenità è un ragazzo pieno di vita, desideroso di condividere esperienze con le persone che gli vogliono bene. Ma Francesco convive anche con una forma grave di autismo, accompagnata da comportamenti ossessivi sempre più invalidanti e crisi improvvise che possono diventare estremamente difficili da gestire. Da tre anni i suoi genitori cercano una struttura specializzata che possa accoglierlo per un percorso diagnostico e terapeutico adeguato. Una struttura che, nonostante le richieste e i tentativi di individuare una soluzione, non è ancora stata trovata.

È la storia di una famiglia ferrarese che racconta le difficoltà di un sistema sanitario chiamato ad affrontare situazioni di particolare complessità, ma che non sempre dispone di strutture, risorse e personale con competenze sufficientemente specialistiche per rispondere a ogni esigenza. Una vicenda che non vuole trasformarsi in un’accusa indiscriminata nei confronti degli operatori sanitari, dei quali i genitori riconoscono gli sforzi, ma che pone una questione più ampia: cosa accade quando le necessità di una persona superano le possibilità di intervento dei servizi disponibili?

Le difficoltà più importanti sono cominciate quando Francesco aveva poco più di nove anni, per poi aggravarsi durante la pandemia, con l’interruzione di gran parte delle attività scolastiche, riabilitative e sociali. Da allora i genitori raccontano di aver cercato ripetutamente il sostegno della Neuropsichiatria infantile di Ferrara, senza riuscire a ottenere un percorso ritengano adeguato alla complessità della situazione. “L’ultima rivalutazione diagnostica completa risale al 2019. Francesco è stato visto fino ai primi mesi del 2020, poi più fino a luglio di quest’anno. Durante questi anni si sono susseguite mail, Meet, riunioni con noi genitori, ma nessuna visita o osservazione di Francesco nonostante le nostre incessanti richieste”, riferiscono. Circostanze per le quali la famiglia ha fornito alla redazione corrispondenza e documentazione sanitaria.

Il nodo centrale è però la mancanza di una struttura in grado di garantire un intervento specialistico continuativo. “Dal 2023 ci viene detto che Francesco necessita di un ricovero diagnostico in una struttura specializzata”, spiegano i genitori. L’obiettivo sarebbe quello di consentire un periodo di osservazione approfondita, una nuova valutazione delle condizioni del ragazzo e l’individuazione di un trattamento farmacologico e comportamentale appropriato, che possa aiutarlo a recuperare una maggiore stabilità e tornare a vivere serenamente in famiglia.

“Purtroppo però questa soluzione sembra impraticabile: in tre anni non è stata trovata nessuna struttura adeguata che sia disponibile ad accogliere e seguire Francesco“, denunciano i genitori.

Una difficoltà che, al di là delle responsabilità dei singoli professionisti, solleva interrogativi sulla capacità della rete assistenziale di rispondere ai bisogni delle persone con disturbi nel neurosviluppo e problematiche comportamentali particolarmente complesse. La disponibilità e la buona volontà degli operatori, da sole, non possono sostituire percorsi clinici strutturati, équipe multidisciplinari con competenze specifiche e strutture attrezzate per garantire interventi prolungati. È proprio l’assenza di una risposta specialistica adeguata al caso di Francesco che i genitori denunciano, chiedendo che la gestione delle crisi non rimanga l’unica possibilità di intervento.

Nel frattempo, infatti, la quotidianità della famiglia è diventata sempre più difficile. Le crisi comportamentali di Francesco, raccontano Barbara e Paolo, hanno raggiunto in alcuni periodi un’intensità tale da rendere necessario il ricorso al 118 quasi ogni giorno. Interventi di emergenza, accessi al Pronto soccorso e sedazioni che hanno permesso di affrontare i momenti più critici, senza però risolvere le problematiche alla loro origine.

“Quando, ormai impotenti, siamo costretti a chiedere soccorso, ci siamo trovati persino a sentirci rimproverare per il ricorso ripetuto ai servizi di emergenza”, affermano.

Anche le prestazioni sanitarie più ordinarie si sono trasformate in percorsi complicati. Per riuscire a effettuare gli esami del sangue in sedazione, necessaria a causa delle difficoltà del ragazzo, la famiglia racconta di aver dovuto insistere per anni, coinvolgendo anche il sindaco, assessori, i dirigenti dell’Ausl e la Regione Emilia-Romagna. Ostacoli che si sarebbero presentati anche durante il percorso scolastico. “Anziché trovare una scuola capace di accoglierlo e lavorare per la sua integrazione, abbiamo avuto ripetutamente la sensazione che si cercasse soprattutto un modo per non doverlo più gestire“, sostengono i genitori.

Tra le soluzioni prospettate, riferiscono, ci sarebbe stato anche il ricovero in un reparto psichiatrico per adulti, con il possibile ricorso alla sedazione e alla contenzione: un’ipotesi che giudicano “inadeguata” per un minorenne con autismo grave. Più recentemente è stato invece proposto un breve ricovero presso la Neuropsichiatria infantile di Bologna, che la famiglia ha accettato, pur nutrendo dubbi sulla possibilità che un intervento di durata limitata possa rispondere alle necessità di Francesco.

Rimane aperta, infatti, la ricerca di una struttura capace di seguirlo attraverso un percorso approfondito e continuativo.

A preoccupare maggiormente i genitori è il tempo trascorso. Francesco aveva poco più di nove anni quando le difficoltà hanno cominciato a condizionare pesantemente la sua quotidianità. Oggi ne ha sedici e, secondo i genitori, “ha già perso anni preziosi della propria infanzia e adolescenza”.

“Non pretendiamo miracoli e sappiamo che le sue difficoltà sono estremamente complesse. Ma non possiamo accettare che, dopo anni di richieste, l’unica prospettiva sia continuare ad aspettare, intervenendo soltanto quando si verifica un’emergenza”, ribadiscono. La storia di Francesco apre così una domanda che va oltre la singola vicenda familiare: quante persone con bisogni assistenziali particolarmente complessi rischiano di rimanere senza un percorso adeguato?

“Nei suoi momenti sereni Francesco continua a mostrarci quanto desideri vivere, divertirsi, frequentare gli altri ed essere felice. È proprio questa sua vitalità a darci la forza di continuare a cercare una soluzione”, raccontano i genitori. Perché dietro le cartelle cliniche, le richieste di ricovero e gli interventi di emergenza c’è un adolescente che vorrebbe semplicemente poter vivere la propria età. “Non chiediamo che qualcuno si prenda Francesco al posto nostro. Chiediamo che qualcuno ci aiuti a restituirgli la possibilità di vivere serenamente la sua vita”.