L’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara potenzia l’assistenza ai pazienti più piccoli grazie all’Ambulatorio multidisciplinare per l’ipovisione infantile, un servizio d’eccellenza situato all’interno del Servizio di Neurologia Pediatrica. Il centro, unico nel suo genere a livello regionale, risponde alla crescente richiesta di consulenze specialistiche per bambini con gravi deficit della vista o malattie rare, offrendo diagnosi precoci e percorsi di cura personalizzati grazie a nuove strumentazioni d’avanguardia donate dal mondo del volontariato e dell’associazionismo.

Il progetto è stato presentato lunedì 25 maggio proprio all’interno dell’ambulatorio. Erano presenti: Nicoletta Natalini, direttrice generale Aziende Sanitarie ferraresi; Cristina Coletti, assessore alle Politiche Sociosanitarie del Comune di Ferrara; Michele Grassi, presidente Associazione Giulia; Carla Resca, presidente Associazione Grande Volontariato Sociale per i Bambini; Alessandra De Rosa, socia Lions Club Ferrara Diamanti e avvocato dell’Associazione Giulia, Maria Francesca Tassinari, presidente Lions Club Ferrara Diamanti; Sabrina Crisafulli, ortottista presso l’Unità Operativa di Oculistica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara; Franca Navarra, membro del direttivo dell’Associazione Giulia e referente Pediatria; Agnese Suppiej, direttrice Unità Operativa di Pediatria dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara e Responsabile dell’Ambulatorio di Neuroftalmologia Pediatrica; Maria Grazia Cristofori, coordinatrice degli ambulatori pediatrici; Marco Tartaglia, presidente Rotary Club Ferrara; Cristina Forest, neurologa pediatra.

Il progetto nasce dalla necessità di affrontare la complessità della visione nei primi anni di vita, intesa non solo come capacità oculare ma come processo neurologico sofisticato. L’ambulatorio si rivolge specificamente a neonati e bambini con sospetti deficit visivi che richiedono competenze integrate sul neurosviluppo, a piccoli pazienti con danni al “cervello visivo” (l’area del cervello che elabora le immagini) e a bambini affetti da patologie rare che coinvolgono contemporaneamente occhio e sistema nervoso.

Coordinato da Agnese Suppiej, il servizio opera attraverso un modello di medicina multidisciplinare. Il team vede la collaborazione costante tra l’Unità Operativa di Oculistica diretta da Marco Mura (con visite congiunte tra ortottisti esperti e neuropediatri), l’Unità di Neurofisiologia Clinica diretta da Jay Guido Capone  (per l’esecuzione di esami specifici come l’elettroretinogramma (Erg) e i potenziali evocati visivi (Pev), test che misurano l’attività elettrica della retina e delle vie visive in risposta agli stimoli) e Francesco Parmeggiani (Dipartimento di Medicina Traslazionale per la Romagna) per il collegamento con le reti europee e regionali per le malattie rare e le distrofie retiniche.

Il potenziamento del servizio è stato reso possibile dal sostegno di Associazione Giulia, Lions Club Ferrara Diamanti, Rotary Ferrara e Associazione Grande Volontariato Sociale per i Bambini. Grazie a questa sinergia l’ambulatorio è stato dotato di test diagnostici avanzati per quantificare il residuo visivo anche nei piccolissimi e di attrezzature per uno “spazio arricchito”. Quest’ultimo è un ambiente progettato con forti contrasti di luce e colore, essenziale per valutare e stimolare le capacità visive di bambini con ipovisione profonda.

L’alto livello diagnostico raggiunto permette oggi di valutare tutte le sotto-funzioni della visione in una fase cruciale della maturazione neurologica, rendendo Ferrara un punto di riferimento non solo per l’Emilia-Romagna ma anche per pazienti provenienti da altre regioni.

“L’ambulatorio – spiega Suppiej – nasce per l’esigenza di supportare soprattutto i bambini con un deficit visivo importante. Il cervello è molto plastico nelle prime fasi della vita e matura sotto gli stimoli: se il bambino non è esposto a sollecitazioni adeguate nei primi sei mesi, il cervello elimina i canali non attivati. Questo ambulatorio serve proprio a testare le condizioni del bambino e ad aumentare gli stimoli visivi. Tuttavia non testiamo solo l’acuità visiva, ma tutte le funzioni: il senso del colore, la visione stereoscopica e la sensibilità al contrasto, che è fondamentale per la vita quotidiana. Il nostro obiettivo è una valutazione a 360 gradi: l’occhio è lo strumento con cui il cervello lavora. Testare tutte le funzioni visive è normale nell’adulto, relativamente facile nei bambini grandi ma la grande sfida è valutare le diverse funzioni visive nei bambini piccoli: per fare questo servono strumenti specifici come quelli che ci sono stati donati e personale esperto nel valutare i bambini piccoli. Le due peculiarità di questo ambulatorio sono gli strumenti per valutare in modo completo le funzioni visive nei bambini piccoli, con luci, colori vivaci e giochi”.

“Come punto di riferimento della pediatria provinciale – afferma Natalini – , stiamo formando i medici in vari ambiti affinchè possano supportare il bambino in modo multidisciplinare. Grazie alle donazioni del volontariato, sviluppiamo ambiti di nicchia che danno un grande aiuto alle famiglie. Questo collegamento con il territorio è meraviglioso: una volta fatta la diagnosi, il recupero, attraverso un percorso riabilitativo, è fondamentale. Una presa in carico completa parte dallo screening per arrivare allo sviluppo del cervello. L’Ambulatorio è un progetto multiprofessionale che coinvolge oculistica, pediatria e neurologia, ma anche il personale del comparto come le ortottiste e la coordinatrice infermieristica”.

“L’attivazione dell’ambulatorio multidisciplinare – ha evidenziato l’assessore Coletti – rappresenta un passo importante nella presa in carico dei bambini con deficit visivi complessi e delle loro famiglie – dichiara l’assessore Coletti -. Credo sia davvero molto importante sottolineare il valore della collaborazione tra sanità pubblica, mondo accademico e volontariato. Quest’ultimo rappresentato da Associazione Giulia, Lions Club Ferrara Diamanti, Rotary Ferrara e Associazione Grande Volontariato Sociale per i Bambini. Un sincero ringraziamento a tali realtà e alla Direzione Generale delle Aziende Sanitarie Ferraresi per la capacità di accogliere e valorizzare con assoluta competenza, questi preziosi gesti di solidarietà”.

“Vedere questo progetto realizzato – commenta Tartaglia – riempie di orgoglio. L’Associazione Giulia è stata il collante, ma questa operazione fatta insieme al Lions ha permesso di realizzare qualcosa di importante per i bambini”.

“Siamo tutti volontari – evidenzia Carla Resca – e coinvolgiamo molti giovani e le scuole. I fondi per completare questo progetto arrivano dalle nostre cene di carnevale. Ora stiamo organizzando la sagra del Bue a Villa Borgatti di Corporeno: il ricavato continuerò ad essere devoluto per progetti di solidarietà”.

“Questa struttura – dichiara Maria Francesca Tassinari, – è un fiore all’occhiello dell’ospedale, se ne trovano poche simili in Italia. I Lions nel mondo perseguono cause come l’oncologia pediatrica e la vista: questo progetto è un binomio perfetto a cui dovevamo partecipare. Solo facendo squadra si ottengono questi risultati in pochi mesi”.