Si terrà sabato 19 settembre dalle 9.30 alle 15.30, presso il Nuovo Polo Didattico di Cona (Aula C2, via Aldo Moro 22, Ferrara), iI Convegno Nazionale sulle Sindromi Atassiche, un importante appuntamento di rilievo nazionale intitolato “Sindromi Atassiche. Dalla genetica alla terapia”.

L’evento, promosso e organizzato dalla Fondazione Acaref ets in collaborazione con Aisa odv (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche), rappresenta un momento cruciale di incontro e confronto tra la comunità scientifica, i pazienti e le associazioni con l’obiettivo di fare il punto sulle ultime scoperte in ambito diagnostico, sui progressi della ricerca scientifica e sulle nuove prospettive terapeutiche per queste complesse patologie neurodegenerative. Per la realizzazione del Convegno, l’Assessorato alle Politiche Sociosanitarie del Comune di Ferrara ha concesso il patrocinio e stanziato un contributo di 2.500 euro.

L’iniziativa è stata presentata presso la Sala degli Arazzi del Comune di Ferrara.

“È un grandissimo orgoglio per Ferrara ospitare la prima edizione del Convegno Nazionale sulle Sindromi Atassiche – ha dichiarato l’assessore comunale alle Politiche Sociosanitarie, Cristina Coletti -. È soprattutto un riconoscimento al prezioso lavoro che Fondazione Acaref porta avanti da anni sul nostro territorio, mettendo al centro le persone, le famiglie, la ricerca e la qualità della presa in carico. Acaref è una realtà che ha saputo crescere, costruire relazioni e portare la propria esperienza oltre i confini locali, trasformando l’impegno quotidiano in un’occasione di confronto di livello nazionale. Il convegno rappresenta proprio questo: la dimostrazione che le buone pratiche nate a Ferrara possono essere esportate e generare esempi su scala nazionale e non solo. Grazie ad Acaref per costituire una risorsa preziosa per la nostra comunità e per avere messo in piedi un programma di così alto spessore”.

I lavori, che si svolgeranno dalle ore 9:30 alle 15:30, vedranno la partecipazione di neurologi, genetisti, biologi e fisiatri provenienti da alcuni dei più prestigiosi istituti di ricerca e cura italiani e internazionali, tra questi l’Irccs Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, il Cnr e il Children’s Hospital of Philadelphia (Usa).

“Questo convegno – ha sottolineato Silvio Sivieri, presidente della Fondazione Acaref – è nato dalla necessità di dare a centinaia di persone le risposte che attendono. Questa iniziativa coinvolge i maggiori esperti a livello nazionale sulle sindromi atassiche, patologie che portano all’immobilizzazione delle persone, causano disordini del movimento e fanno perdere alle persone la possibilità di esprimersi. Oltre alla partecipazione dei medici provenienti da ogni parte d’Italia, sarà presente anche una ricercatrice italiana che lavora a Philadelphia e sta testando i primi farmaci su cellule prodotte all’Università di Ferrara, affinché si trovi una risposta anche farmacologica”.

I pazienti conosciuti a Ferrara e Provincia sono 15. “Facendo le debite proporzioni – ha dettagliato ancora Sivieri -, è come se a Ferrara vivessero 30 milioni di persone. Il dato, infatti, può sembrare basso ma per l’incidenza della patologia è alto. Solo in Emilia-Romagna, Lombardia e Veneto i pazienti sono un centinaio”.

Il convegno di sabato sarà propedeutico anche all’apertura di una nuova fase per la Fondazione. “L’evento – ha precisato Claudia Formigoni, consigliera della Fondazione Acaref – sarà il trampolino di lancio per concretizzare il Comitato Scientifico della nostra Fondazione, che ipotizziamo possa essere operativo da gennaio 2027. Questo significherà creare una squadra di professionisti che vaglino una serie di bandi e progetti volti al sostegno della persona. Questo ci permetterà di essere maggiormente operativi su tutto il territorio nazionale”.

Al Comitato Scientifico sarà destinata una prima somma di 43.500 euro, frutto delle donazioni raccolte con il 5 per mille.

IL PROGRAMMA SCIENTIFICO

La mattinata sarà suddivisa in due sessioni dedicate agli aspetti clinici e di ricerca. Verranno affrontati temi fondamentali come l’inquadramento clinico delle atassie, la genetica, i protocolli sperimentali in corso e le prospettive offerte dalla terapia genica. Un focus particolare sarà dedicato all’Atassia di Friedreich e alle atassie in età pediatrica.

Nel pomeriggio il convegno si aprirà a un dialogo diretto con i pazienti e le loro famiglie. Sarà l’occasione per illustrare il “modello ferrarese” di presa in carico del paziente, con un approfondimento sulle strategie riabilitative e fisioterapiche, fondamentali per migliorare la qualità di vita delle persone affette da sindromi atassiche. Seguirà, inoltre, un intervento a cura dei ricercatori del Cnr specificamente dedicato all’Atassia Spinocerebellare di tipo 37, un progetto sostenuto dalla ricerca Telethon.

Il convegno vanta un’ampia rete di patrocini istituzionali: Regione Emilia-Romagna, Comune di Ferrara, Servizio Sanitario Regionale Emilia-Romagna (Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara), Università degli Studi di Ferrara, Fondazione Telethon, Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, Omar – Osservatorio Malattie Rare e Alleanza Malattie Rare. Inoltre, ha contribuito alla realizzazione di questo evento l’azienda VEA.

Il convegno è aperto a tutti: personale sanitario, pazienti, famiglie e chiunque desideri approfondire queste tematiche. Per rendere la giornata ancora più speciale, Fondazione Acaref offrirà un light lunch, un’occasione per trascorrere insieme un momento di convivialità. Si chiede gentilmente di confermare la propria presenza registrandosi all’evento.

INFORMAZIONI PRATICHE E MODALITA’ DI PARTECIPAZIONE

Data: sabato 19 settembre ; orario: 9:30 – 15:30; sede: Nuovo Polo Didattico di Cona, Aula C2 – via Aldo Moro 22, 44124 Cona.

Iscrizione: La partecipazione richiede l’iscrizione, effettuabile sul sito www.acaref.org o scansionando il Qr code presente sui materiali promozionali.

Per maggiori dettagli o per registrarsi all’evento, è possibile visitare il sito www.acaref.org, scrivere all’indirizzo e-mail info@acaref.org o contattare il numero 331 2744091.