“Garantire ai pazienti con emoglobinopatie e alle associazioni rappresentative, a partire dall’Associazione per la lotta alla talassemia ‘Rino Vullo’, un’informazione chiara e tempestiva sul percorso regionale collegato alla terapia Casgevy, evitando ritardi, disomogeneità territoriali o mobilità sanitaria extraregionale non programmata”.

La richiesta arriva, con una interrogazione, da Marcella Zappaterra (Pd).

“Le emoglobinopatie, tra cui la beta-talassemia e l’anemia falciforme, sono – si legge nel testo dell’atto ispettivo – patologie rare, croniche e ad alta complessità clinico-assistenziale, che richiedono una presa in carico specialistica, multidisciplinare e continuativa”.

“La Regione Emilia-Romagna – spiega la consigliera – dispone di una rete regionale per le emoglobinopatie congenite, articolata attorno al centro hub regionale del day hospital della talassemia e delle emoglobinopatie dell’Azienda ospedaliero-universitaria di Ferrara ‘Arcispedale Sant’Anna’, con centri spoke e satellite sul territorio regionale”. Entra nello specifico sulla terapia Casgevvy: “Casgevy, a base di exagamglogene autotemcel, è una terapia genica avanzata autorizzata per il trattamento della beta-talassemia trasfusione-dipendente e dell’anemia falciforme severa nei pazienti che rientrano nei criteri clinici previsti: l’accesso effettivo alla terapia richiede una puntuale organizzazione regionale, con l’individuazione dei centri utilizzatori, la definizione dei criteri di eleggibilità e dei percorsi di valutazione, presa in carico, trattamento e follow-up”. Rimarca la dem: “È interesse della Regione Emilia-Romagna garantire un percorso chiaro, appropriato e omogeneo di accesso alle terapie innovative, valorizzando la rete regionale esistente e il ruolo delle associazioni dei pazienti”.

Nell’interrogazione si chiede, nello specifico, “se la Regione Emilia-Romagna abbia già definito il percorso regionale per l’accesso alla terapia Casgevy, indicando in particolare lo stato del documento regionale, i centri utilizzatori individuati o in corso di individuazione, i criteri di accesso, le tempistiche di avvio delle procedure e il numero stimato di pazienti valutabili e trattabili nel corso del 2026”.