Brillante risultato ottenuto dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara alla 4° edizione del concorso Best Practice nell’ambito dei Bollini Rosa di Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, nel corso del quale sono stati premiati in tutto 7 ospedali “al top nell’assistenza alle donne con sclerosi multipla”.

Due i progetti del Sant’Anna andati a podio, uno a cura della professoressa Maura Pugliatti (“Screening del distress psicologico e specifica attività di consulenza nelle pazienti affette da sclerosi multipla seguite ambulatorialmente”) e l’altro a cura della dottoressa Luisa Maria Caniatti, con due specifici programmi (“Studio delle disfunzioni intestinali ed efficacia dell’irrigazione transanale nella stipsi/incontinenza fecale neurogena in donne con sclerosi multipla” e “Colloquio neuropsicologico e valutazione cognitiva in donne affette da sclerosi multipla di nuova diagnosi”). Per il Sant’Anna i lavori sono stati coordinati dalla dottoressa Teresa Matarazzo, referente Onda per l’azienda sanitaria.

I riconoscimenti sono stati assegnati oggi (mercoledì 12 dicembre) a Milano alle strutture ospedaliere che già avevano ottenuto i Bollini Rosa e che si sono distinte per i migliori servizi per la presa in carico multidisciplinare della sclerosi multipla in tutte le fasi della vita della donna. Tutto questo per contribuire a migliorare la qualità e l’accesso ai servizi sanitari per la diagnosi e il trattamento precoce di questa malattia, e promuovere un’assistenza multidisciplinare e qualificata.

I progetti. Partiamo da quello di Maura Pugliatti, direttore facente funzione dell’Unità Operativa di Clinica Neurologica, che spiega: “Nella donna con sclerosi multipla, oltre ai classici disordini psichiatrici (depressione, ansia), anche il – più comune – distress psicologico gioca un ruolo importante sul carico della malattia. Comunemente il distress psicologico non viene esaminato attraverso la pratica clinica routinaria sulle pazienti affette da sclerosi multipla, nonostante la multidisciplinarietà della presa in carico stessa. L’iniziativa, che conduciamo in stretta collaborazione con il prof. Luigi Grassi, la prof.ssa Maria Giulia Nanni e il dott. Luigi Zerbinati dell’Unità Operativa di Clinica Psichiatrica della nostra azienda si propone di colmare questa necessità e offre la possibilità di una presa in carico specifica qualora dovesse delinearsi una situazione di distress psicologico”.

Sono due i progetti presentati da Luisa Maria Caniatti, responsabile della Struttura Semplice Centro Sclerosi Multipla dell’Unità Operativa di Neurologia, diretta dalla prof.ssa Valeria Tugnoli, in collaborazione con la dott.ssa Eleonora Baldi (Neurologia). “La donna con Sm può presentare significativi disturbi intestinali e del controllo degli sfinteri – precisa Caniatti – con stipsi o incontinenza fecale che riducono la qualità di vita e limitano la libertà personale. L’obiettivo del servizio, coordinato dalla dott.ssa Simona Ascanelli (Chirurgia 2), responsabile del Servizio di Proctologia, è individuare e studiare precocemente tali disturbi, valutare l’impatto sulla qualità di vita e l’efficacia delle tecniche di irrigazione transanale. L’altro progetto, diretto dalla psicologa medica dott.ssa Chiara Calanca (Neuropsicologia Clinica) riguarda il colloquio neuropsicologico e il counselling nelle fasi critiche della patologia (diagnosi, avvio di cura), per studiare un eventuale deficit cognitivo precoce grazie alla somministrazione di una appropriata batteria di test”.

Qualche dato. Dal Barometro della Sclerosi Multipla 2018 dell’associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism), emerge quanto questa malattia sia un’emergenza sanitaria e sociale. È una malattia immuno-mediata, infiammatoria e degenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale e interessa oltre 118.000 persone in Italia con una diffusione doppia nelle donne rispetto agli uomini. Per la sua natura cronica, dal decorso imprevedibile caratterizzato da riacutizzazioni, dal quadro clinico progressivamente invalidante e dall’insorgenza in giovane età, è stata inserita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità tra le malattie socialmente più costose: viene stimato infatti che la spesa previdenziale e assistenziale sia di circa 148 milioni annui solo in Italia, mentre il costo sociale complessivo della sclerosi multipla è di circa 5 miliardi all’anno.

Il Barometro evidenzia inoltre che il 48% degli italiani in età da lavoro con sclerosi multipla è occupato: di questi il 30% nell’ultimo anno ha dovuto ridurre le ore di lavoro e il 27% ha proprio cambiato lavoro; in generale per il 77% la malattia influenza la produttività lavorativa; il tasso di occupazione diminuisce rapidamente in relazione al peggioramento della malattia: il sintomo della fatica è il più invalidante (78%), seguito da difficoltà cognitive (30%), disturbi dell’umore (27%), problemi di mobilità (23%) e dolore (17%).

Analizzando la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla e per quanto attiene gli aspetti relativi della sclerosi multipla, il 73% dei pazienti prova dolore, seguito da difficoltà a svolgere le attività abituali (67%), mobilità ridotta (60%), ansia e depressione (59%) e difficoltà nella cura personale (32%). Il modello di assistenza alle persone con sclerosi multipla è fortemente centrato sulla gestione della malattia da parte della rete dei centri clinici: per il 62% il centro rappresenta l’unico punto di riferimento e circa la metà vi si reca almeno una volta ogni 3 mesi (45%).

Il concorso. Sono pervenuti 47 servizi da parte di 45 ospedali candidati in tutta Italia. Un apposito comitato ha premiato come Best Practice , oltre a Cona, le seguenti strutture: Aou Città della Salute e della Scienza di Torino – Ospedale Ostetrico Ginecologico Sant’Anna (Torino), Asst Grande Ospedale Metropolitano Niguarda (Milano), Asst Papa Giovanni XXIII (Bergamo), Fondazione Ptv Policlinico Tor Vergata (Roma), Irccs Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, Irccs S. Raffaele di Milano.