Il convegno promosso dall’Associazione Giulia Odv al Ridotto del Teatro Comunale ha riacceso i riflettori su un tema tanto delicato quanto imprescindibile: la malattia pediatrica, compresa quella oncologica. Un appuntamento al quale Paola Boldrini, referente regionale di Europa Donna Italia e già vice presidente della Commissione Sanità in Senato, non ha potuto partecipare per impegni istituzionali precedentemente assunti, ma di cui ha voluto sottolineare con forza la rilevanza.

“Il convegno organizzato dall’Associazione Giulia Odv lo scorso sabato, al Ridotto del Teatro Comunale – a cui per impegni precedentemente assunti purtroppo non ho potuto partecipare – ha ben riportato la nostra attenzione sulla malattia pediatrica, compresa quella oncologica”, ha dichiarato.

Boldrini ha evidenziato come attorno a queste patologie permanga un forte stigma sociale: “Un tema su cui esiste un certo stigma, molto più impattante che per l’età adulta, perché parlare di sopravvivenza per i più piccoli ferisce ciascuno di noi, intimamente”. Proprio per questo, ha aggiunto, il tema non può essere eluso: “Eppure il tema va affrontato, anche per il ‘dopo’ guarigione, che non deve lasciare strascichi, almeno sul fronte dei diritti”.

Il riferimento è alla legge 193/2023 sull’oblio oncologico, il cui iter si è recentemente completato con l’approvazione dei decreti attuativi. “Sono stati di recente approvati i decreti attuativi della legge 193/2023, sull’Oblio oncologico, che io stessa ho presentato come Ddi nel 2022 e ha visto concludersi positivamente l’iter nel 2023. Oggi va applicato ma il percorso è compiuto”.

Una norma che la stessa Boldrini definisce “una legge di civiltà, sollecitata dall’Europa, che consente alle persone che hanno avuto un tumore di potere stipulare mutui, assicurazioni e adottare a 10 o 5 anni dalla dichiarazione di guarigione”. Un passaggio fondamentale che interviene su ambiti cruciali della vita personale e familiare, rimuovendo discriminazioni legate a pregresse condizioni oncologiche.

La portata della legge riguarda in modo diretto anche i minori: “Questa legge riguarda quindi anche i bambini in adozione, di cui non debbono essere rivelate condizioni oncologiche pregresse se sono trascorsi più di 5 anni dalla fine del trattamento”. Un principio che ribadisce l’equità come architrave del sistema di tutele.

“Perché se gli adulti hanno il diritto di mandare avanti la propria vita senza limiti imposti dalla malattia, a maggiore ragione i più piccoli hanno il diritto di poterla costruire, in un ambiente famigliare sereno, senza penalizzazioni”. Un’affermazione che amplia la prospettiva oltre il dato normativo, richiamando una responsabilità culturale e sociale più ampia.

Secondo Boldrini, infatti, “questo principio va esteso ad altri frangenti” e richiede un investimento sul piano della consapevolezza collettiva: “Sono temi su cui è importante fare cultura, perché la malattia chiama in causa la presa in carico, le terapie, il supporto psico-oncologico ma anche le opportunità future dei bambini nei vari ambiti della loro evoluzione”.

La speranza, conclude, non si esaurisce nella remissione clinica: “La speranza, per loro, non è solo la guarigione dalla malattia, primo e fondamentale traguardo, ma anche le condizioni per crearsi un futuro, che devono essere pari a quelle dei coetanei”.

Un messaggio che si traduce anche in un ringraziamento formale: “Ringrazio l’Associazione Giulia per l’attività di sensibilizzazione che svolge”.