Il 19 giugno si festeggia la Giornata mondiale della drepanocitosi conosciuta anche come anemia falciforme. Istituita nel 2008 dalle Nazioni Unite la ricorrenza offre l’opportunità di mettere a conoscenza le persone riguardo la malattia, i suoi sintomi, le complicanze e di sensibilizzare la popolazione sull’importanza della consulenza e dei test genetici.

Si tratta di un’anemia ereditaria dovuta ad una mutazione del Dna che porta alla formazione di un’emoglobina anomala. I globuli rossi che la contengono assumono la forma a falce che ostacola il passaggio attraverso i vasi sanguigni e, occludendoli, causa carenza di ossigeno, dolore e possibili gravi conseguenze (ad esempio l’ictus). I portatori di drepanocitosi sono molto numerosi in Africa e in India ma anche in altre aree, come il bacino del Mediterraneo dove il gene falcemico costituiva un fattore protettivo contro la malaria. Le migrazioni dalle zone di endemia, soprattutto l’Africa e l’India, verso il Nord America e l’Europa hanno contribuito – soprattutto negli ultimi 20-30 anni – all’aumento dei malati di drepanocitosi. Una coppia di portatori ha il 25% di probabilità, ad ogni gravidanza, di avere un figlio malato di drepanocitosi. È oggi possibile offrire la diagnosi prenatale, ma per questo è necessario identificare i portatori, che spesso non conoscono la propria condizione.

Il day hospital della talassemia e delle emoglobinopatie (Dhte) dell’Ospedale di Cona (diretto dalla dott.ssa Filomena Longo) segue circa 40 pazienti con drepanocitosi su un totale di oltre 300 in tutta l’Emilia-Romagna (3.000 in Italia), con numeri in continuo aumento. Molti sono bambini che necessitano di farmaci speciali per prevenire le crisi vasocclusive e, spesso, si rendono necessarie trasfusioni di sangue e procedure per lo scambio di globuli rossi falcemici con globuli rossi normali.

“Fortunatamente si stanno aprendo nuove prospettive di cura – commenta la dott.ssa Longo – come la terapia genica recentemente approvata in Europa. Ma è molto importante che nel frattempo i pazienti possano ricevere le cure migliori per scongiurare danni gravi e invalidanti e migliorare la loro qualità di vita. Il Dhte, in sinergia con l’Associazione pazienti “ALT Rino Vullo” di Ferrara, promuove attività di sensibilizzazione per i professionisti e per la popolazione, offrendo supporto ai pazienti e alle loro famiglie. L’auspicio è che questa giornata sia un’opportunità per promuovere la consapevolezza e la solidarietà”.

“Partendo dalla ricorrenza del 14 giugno 2024, “Giornata mondiale del donatore di sangue” – commenta Valentino Orlandi, Presidente dell’associazione “Alt Rino Vullo” di Ferrra e presidente nazionale di United – Alt Rino Vullo con la United (Federazione Nazionale delle Associazioni che si occupano di talassemia e drepanocitosi), desidera ringraziare di cuore tutte le donatrici e donatori di sangue per l’importanza vitale di questo gesto. Un grazie anche alle organizzazioni come Avis, Fidas, Fratres e Croce Rossa. Il lavoro di “Alt Rino Vullo” Ferrara, in collaborazione con il DHTE, è sensibilizzare i pazienti sulle migliori cure e terapie ed avvicinarli al mondo associativo, spiegando l’importanza della sensibilizzazione alla prevenzione e donazione sangue”.