Conoscere l’atassia spinocerebellare per combatterla
La Fondazione Acaref ha deciso di celebrare la Giornata Mondiale dell’atassia - 25 settembre - con un calendario di iniziative e proposte che si terranno da luglio a settembre
La Fondazione Acaref ha deciso di celebrare la Giornata Mondiale dell’atassia – 25 settembre – con un calendario di iniziative e proposte che si terranno da luglio a settembre. La Giornata ha l’obiettivo di far aumentare la consapevolezza verso alcune patologie genetiche degenerative, le sindromi atassiche, che sono rare e sconosciute. Per farlo, la Fondazione proporrà per tutto il periodo le sue bomboniere solidali, un modo per celebrare con un oggetto simbolico e tradizionale una giornata speciale e, al tempo stesso, sostenere la ricerca scientifica sull’atassia, il principale obiettivo dell’organizzazione. I fondi raccolti saranno destinati al progetto di ricerca scientifica sulle atassie spinocerebellari attivo presso l’Università degli Studi di Ferrara.
Solo attraverso la conoscenza e piccoli e diffusi gesti di solidarietà sarà possibile, infatti, continuare a finanziare il progetto di ricerca scientifica dell’Università di Ferrara, come spiega il presidente della Fondazione, Silvio Sivieri.
“Quando si parla di Sla o di Sclerosi Multipla – ci racconta Sivieri,– è chiaro a tutti, anche ai non addetti ai lavori, a quale terribile patologia ci si riferisce. Purtroppo questo non vale per l’atassia spinocerebellare, che però è una patologia altrettanto “crudele” perché non lascia scampo ai malati. Le bomboniere che proponiamo – continua il presidente – non sono solo piccoli oggetti di ricordo, ma contribuiscono a sostenere un grande obiettivo: far conoscere a quante più persone possibile cosa siano e cosa comportino queste malattie. Inoltre, alla conoscenza è necessario affiancare il proseguo della ricerca scientifica: tutti i fondi che verranno raccolti saranno destinati alla nuova convenzione con l’Università degli Studi di Ferrara, firmata la scorsa settimana, e che permetterà di studiare le patologie almeno per il prossimo triennio”.
Info: 3312744091 / info@acaref.org / www.acaref.org.