Non siete soli. È questo l’appello che l’Associazione Epilessia Emilia Romagna (Aeer) lancia a malati e famigliari in occasione della Giornata Mondiale dell’Epilessia, che nel 2019 si celebra in tutto il mondo l’11 febbraio.

Nell’occasione a Ferrara si terrà il convegno “Le epilessie: in età pediatrica e nell’adulto” in programma sabato 2 febbraio, dalle 9 alle 12.30 presso l’hotel Carlton in piazza Sacrati.

Si tratta di un argomento di grande interesse, considerata la difficoltà che le famiglie con un bambino con epilessia devono affrontare ogni giorno. Scoprire che il proprio figlio è affetto da epilessia è sempre un momento emotivamente provante.

C’è la difficoltà nella gestione delle crisi, le problematiche aggiuntive che si sommano se il bambino è farmaco resistente, ma non solo, c’è anche tutto il resto: la gestione del bambino a scuola, con gli amici, durante lo sport, e ovviamente anche in famiglia.

Ad oggi non esiste una cura per prevenire l’epilessia, che non è una singola malattia causata da un singolo fattore, bensì include centinaia di cause e numerose, differenti sindromi. Tra le cause note più frequenti dell’epilessia si annoverano, traumi pre e perinatali al bambino, infezioni neurologiche, neoplasie, colpi e ferite alla testa, stroke, cause genetiche.

Per capire la portata del problema, basti pensare che nel mondo sono 65 milioni le persone che ne sono affette, 6 milioni in Europa. Il numero di nuovi casi l’anno di questa malattia, che può colpire senza far differenza di genere a qualunque età, concentrandosi nelle fasi iniziali e finali della vita degli uomini, sono impressionanti: 400.000 nuovi casi l’anno, 1 ogni minuto; 100.000 i bambini e gli adolescenti cui è diagnosticata ogni anno l’epilessia, 274 ogni giorno; 130.000 le persone con 65 o più anni cui viene diagnosticata l’epilessia, 356 ogni giorno. 500.000 in Italia e 150.000 le persone che non rispondono alle terapie farmacologiche attuali.

Ogni anno nel nostro paese vengono diagnosticati tra i 29.500 e i 32.500 nuovi casi di epilessia: una persona ogni 17 minuti scopre di soffrire di questa malattia neurologica caratterizzata da crisi con episodi di perdita di coscienza, alterazioni motorie e sensoriali, caduta o stato di assenza che possono manifestarsi a qualunque età ma, in oltre il 60% dei casi, l’esordio avviene in età pediatrica.

Nell’occasione l’Aeer non si limita a celebrare la singola giornata, ma organizza un calendario ricco di iniziative in regione per sensibilizzare l’opinione pubblica su una delle malattie neurologiche più diffuse al mondo, eppure ancora oggi così poco compresa e sostenuta.

Al convegno a Ferrara, aperto dal presidente Aeer Tarcisio Levorato, interverranno Elisa Fiumana e Elisa Fallica (presa in carico e trattamento al Centro Epilessia), Raffaella Faggioli e Edward Cesnik (i problemi del trattamento farmacologico in cronico), Angelo Russo (la terapia chirurgica e la stimolazione del nervo vago), Margherita Santucci e Melania Giannotta (le terapie complementari: la dieta chetogenica e la cannabis) e Stefania Vulcano (a volte serve parlarne: il ruolo dello psicologo/counselor).

La partecipazione è gratuita. Per iscriversi inviare una e-mail a presidenza@associazioneepilessia.it, telefonare al numero 366 7366949 oppure compilare il modulo online andando su www.associazioneepilessia.it/giornata-mondiale-ferrara.