Rosa Anna Cervellione e Michele Simonato

“Le istituzioni fino ad ora hanno scarsamente considerato l’epilessia e non si sono fatti carico di questo problema come esso merita, ignorando i diritti dei bambini e delle persone fragili che soffrono di questa malattia devastante e poco conosciuta che condiziona la vita. La conseguenza di questa sottovalutazione del fenomeno in ambito sociale e sanitario porta a un sottofinanziamento della ricerca: sono troppo scarsi gli investimenti rispetto all’incidenza complessiva della malattia e al suo costo sociale”. È questo il grido di allarme lanciato da Rosa Anna Cervellione, presidente della Federazione Italiana Epilessie, al convegno “La ricerca sull’epilessia nell’Unione Europea” in corso a palazzo della Racchetta fino al 29 ottobre.

La due giorni, organizzata dalla Fie e dal team dei ricercatori del progetto Epixchange, intende quindi definire un’agenda delle priorità da presentare alle istituzioni sociosanitarie, ora che anche l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto questa patologia come una vera e propria emergenza sanitaria e sociale. In effetti oggi sono affetti da epilessia 65 milioni di persone nel mondo, 6 milioni in Europa e 500mila solo in Italia, con circa 32mila nuovi casi all’anno. Se l’Oms invita gli Stati a varare nuovi investimenti per la ricerca, chi ha già ricevuto dei finanziamenti fa la sua parte tracciando una mappa della ricerca e facendo il punto sui progressi raggiunti. È questo l’obiettivo del convegno ferrarese che per la prima volta riunisce tutti i ricercatori impegnati nei sei grandi progetti di ricerca sull’epilessia che l’Unione Europea sta sostenendo con oltre 70 milioni di euro.

Capofila dell’appuntamento scientifico è il progetto europeo Epixchange che ha come sede l’Università di Ferrara. “Il convegno è nato come final meeting di questo progetto che si chiuderà a fine anno – specifica Michele Simonato, professore di farmacologia a Unife e al San Raffaele di Milano, nonché coordinatore di Epixchange – ma si è poi inteso allargare l’ambito di questo importante appuntamento coinvolgendo tutti gli altri progetti europei che si occupano di epilessia, con lo scopo di fare rete, ottimizzare le risorse e programmare le azioni future sia a livello scientifico che politico”. In questo processo di definizione dell’agenda partecipano anche gli stessi portatori di interesse, ovvero i malati, tramite le 24 associazioni dei pazienti in Italia riuniti nella Federazione Italiana Epilessie. Un “banco di prova”, secondo Cervellione, per “preservare l’integrità delle persone con epilessia”, che hanno “un presente difficile e un’aspettativa enorme nei confronti della ricerca”.

Durante il convegno, a cui stanno prendendo parte un centinaio di ricercatori europei e alcuni studenti ferraresi, verranno presentate le novità in questo campo. “Di grande rilevanza è lo studio dei biomarcatori dell’epilessia, mezzi che ci permettono di diagnosticare precocemente la malattia e di inquadrare meglio i pazienti – spiega Simonato -. È l’inizio di un percorso ma c’è molto ottimismo perché aprirebbe la strada per la medicina di precisione. In questa direzione va anche la mappatura del codice genetico dei malati per produrre terapie personalizzate per ogni paziente, con un approccio diverso alla terapia farmacologia classica che non funziona per il 30-40% dei malati. La cura ‘personalizzata’, anche attraverso l’optogenetica (l’inserimento di proteine sensibili alla luce per bloccare una crisi epilettica grazie a un fascio luminoso, ndr) garantirebbe enormi risparmi economi, sociali ed individuali che non ci si può più permettere di ignorare”.