L’Alleanza Cefalalgici (Al.Ce. Group – Cirna Foundation Onlus), della quale è coordinatrice la ferrarese Lara Merighi, scrive a parlamentari e Regioni italiane sollecitando l’inserimento della cefalea primaria cronica (mal di testa cronico) nella categoria delle malattie sociali “già sollecitata peraltro dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e dell’International Headache Society”.
L’Al.Ce. Group, gruppo operativo costituito da medici, pazienti e loro familiari che lavorano insieme per migliorare la qualità dell’assistenza per le “persone svantaggiate” da mal di testa cronici e comorbidità emozionale, affettiva, comportamentale (ansia, panico, depressione, abuso o dipendenza da farmaci attivi sul sistema nervoso), è fra l’altro socio fondatore della European Headache Alliance (Eha), costituitasi nell’aprile 2006 per meglio sostenere le ragioni dei cefalalgici europei, e dal 2013 è tra i soggetti promotori dell’Italian Migraine Project, un accordo di programma nazionale finalizzato al riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale.
Alcuni anni fa, nel luglio del 2013, il gruppo aveva preso l’iniziativa di sollecitare l’attenzione di tutti i soggetti impegnati nelle assemblee elettive per promuovere un provvedimento che sancisse la natura di malattia sociale della cefalea cronica, rimarcando da una parte una tendenziale disparità di trattamento tra i pazienti stessi a causa dell’incertezza della normativa, e dall’altra le ragioni della improcrastinabilità di un atto che superasse la discrezionalità degli orientamenti in materia. “Di tutte le istituzioni da tempo avvertite dell’importanza di tale provvedimento – scrive Lara Merighi – si sono avute soltanto alcune apprezzabili iniziative”.
Fra queste figura la risposta del Ministero della Salute a un’interrogazione parlamentare, che fa obbligo, nei confronti delle Commissioni Medico Legali Territoriali, di accertare le effettive menomazioni causate dalla cefalea cronica attraverso la certificazione prodotta. “Tale strumento normativo – aggiunge Merighi nella lettera – si è rivelato tuttavia inadeguato ad esercitare la forza necessaria alla sua estesa e puntuale applicazione, che invece è lasciata al libero convincimento delle Commissioni, favorendo forme di discrezionalità”. E’ questo, dunque, il motivo per cui l’Al.Ce. Group lancia l’appello per una “più efficace azione” finalizzata all’inserimento della patologia fra le malattie sociali, che permetterebbe alla persona che ne è afflitta “di ricevere una diversa accoglienza da parte dei contesti sociali ed organizzativi, con i quali deve ogni giorno confrontarsi”.