Sono la mamma di D., 6 anni. D. è un grave prematuro con una storia molto difficile, anche se per certi versi meravigliosa, alle spalle. Abbiamo una diagnosi di “ritardo di sviluppo in prematuro” con annessa legge 104, che presto verrà sostituita da una di Asperger (un autismo ad alto funzionamento circa).
Sabato siamo stati a Lucca, dove c’è un istituto (Istituti Fay) ad una riunione in cui si spiegava ai genitori di bambini con problemi di sviluppo, quale era il metodo che loro seguivano. E’ un centro specifico dove lavorano molto bene e che ha dato, alle persone che stanno seguendo i loro programmi, moltissimi miglioramenti, anche importanti ed evidenti. Il costo di questo percorso è di € 1650 per 6 mesi.
Ora io mi chiedo, perchè regioni come il Veneto, la Toscana stessa e anche la Lombardia, rimborsano almeno una parte delle spese sostenute (dal 50 all’85 per cento) e invece la nostra Emilia Romagna, non fa nulla per aiutare genitori che, come me, si trovano a dover trovare i soldi per far seguire al meglio il proprio figlio? Mi potrebbe certo rispondere che anche l’Emilia Romagna da la possibilità di essere seguiti nella NPI di competenza. Le risponderei che certo, è vero, la nostra regione da la possibilità di essere seguiti, ma con il mettono imposto dalla NPI di competenza. Quindi senza nessuna libertà di scelta per il proprio figlio, obbligati a seguire un metodo che forse, non è nemmeno il migliore per il proprio bambino, ma che è quello adottato dalla NPI di competenza stessa. Quindi non c’è più la libertà di scelta? viviamo in dittatura? Oppure , come sempre, solo chi ha i soldi può essere seguito secondo il percorso che ritiene più opportuno? E’ verissimo, se io voglio seguire la terapia di 45 minuti per due volte alla settimana presso la NPI di competenza, ok, non pago, se invece mio figlio deve essere seguito meglio, perchè probabilmente 45 minuti la settimana non bastano allora devo pagare..
Lei sa che il cervello funziona perchè gli vengono dati impulsi e stimoli? Sa che se privato di stimoli smette di avere certe funzioni specifiche? Ci sono stati ricercatori e studiosi, che io personalmente reputo “indefinibili”, che hanno lasciato un bambino appena nato al buio, completamente al buio, in modo che la parte del cervello che riguarda la vista non fosse stimolata. Il bambino ad un anno non vedeva. Era cieco. Perchè? perchè non ha ricevuto stimoli opportuni. Se noi vediamo, è solo perchè ogni giorno il nostro cervello è stimolato dalla luce a farlo. Ogni giorno. Secondo questo concetto, secondo lei, 45 minuti di terapia una volta o due alla settimana possono bastare a stimolare le parti del cervello che la maggior parte dei bambini autistici hanno lese? NO! Ma sono poche le risorse che si possono stanziare e sono pochi quindi i minuti a disposizione per i tanti, purtroppo, bambini che ne hanno bisogno.
Allora perchè, anche la nostra Emilia Romagna non aiuta noi genitori ad aiutare i nostri figli? Non è una ripetizione… è voluta! Anche qualche regione del sud rimborsa parte di questi costi sostenuti.. perchè noi no? Parlano tanto dell’Emilia evoluta…. dov’è? Io non la vedo. Spero che, anche se non è suo figlio che ha questi problemi, prenda in seria considerazione la mia lettera. E’ una richiesta di aiuto, per molte famiglie che come noi, si trovano in questa situazione. Grazie.
Elisa Bertani