Telethon, raccolti a Ferrara oltre 49mila euro per la lotta alle malattie rare

di Lucia Bianchini

Ha raggiunto ottimi risultati, tornando ai livelli del pre pandemia la raccolta fondi di Telethon del 2022. Numeri soddisfacenti quelli illustrati dal coordinatore provinciale Claudio Benvenuti: nella provincia di Ferrara infatti sono stati raccolti, al 31 dicembre 2022, 49.143 euro, circa il 21,64% in più rispetto alla raccolta 2021.

Nella nostra provincia, dalla fondazione ad oggi, Telethon ha raccolto in totale 1.239.643 euro, che vengono investiti in numerosi progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare.

“Mi piace molto il motto di Telethon – ha esordito in apertura Cristina Coletti, assessora alle politiche sociali- , ‘essere generosi è una vostra scelta, essere trasparenti è un nostro dovere’. È un piacere collaborare con Telethon, realtà associativa di grande valore, che si impegna in un ambito in cui non si fa mai abbastanza, curare le malattie rare con la ricerca, e l’amministrazione comunale è sempre al fianco di questa associazione”.

“Per questo risultato ringrazio in primis il Comune – afferma Benvenuti – da cui abbiamo molto supporto, e una serie di partner che hanno legato i loro sforzi alla nostra causa, tra cui Avis provinciale e comunale. Importante è anche che dal 2010 in poi sono state portate al letto del malato le prime terapie derivate da 20 anni di studi, tra cui 2 sono diventati farmaci, distribuiti dietro impulso dell’Ema, e ad oggi oltre 140 bambini provenienti da 40 paesi del mondo sono stati curati e riportati alla vita. Il 28 febbraio scorso è stato il giorno delle malattie rare, ricorrenza in collaborazione con Telethon per ricordare che sono malattie neglette, di cui le case farmaceutiche tendono a tralasciare, perché il risultato economico è modesto, una delle aziende farmaceutiche che si era impegnata a distribuire uno dei due farmaci, si è tirata indietro per ragioni economiche. Quindi subentra la fondazione, che sta creando al suo interno una divisione che si occuperà della distribuzione del farmaco, il nostro scopo è non lasciare indietro nessuno”.

Dal 1990 i fondi totali investiti da Telethon in ricerca sono 623.690.000 euro, per finanziare 2.804 progetti, di cui 278 chiusi e 96 ancora in corso, indagando 589 malattie, con il lavoro di 1676 ricercatori.

Telethon sarà prossimamente, il 6 e 7 maggio, nelle piazze per la vendita dei biscotti ‘Cuori di mamma’. Continua poi la campagna per la ricerca di nuovi volontari per Telethon provinciale.

Come conclude Alessandro Cattabriga, segretario comunale e consigliere provinciale di Avis, “la collaborazione di Avis e Telethon è solida da più di 20 anni, e nel 2021 abbiamo fatto un evento all’ospedale Sant’Anna, con relatori importanti, su malattie genetiche ed emofilia, insieme a molte altre iniziative per raccogliere fondi per la ricerca di Telethon. Molte Avis della provincia hanno poi aderito alla raccolta Telethon: Ferrara, Bondeno, Lagosanto, Massafiscaglia, Portomaggiore, e speriamo che anche altre sedi condividano questa mission”.