“Nessuno si risveglia da solo” è il messaggio scelto per la 28ª Giornata nazionale dei Risvegli per la ricerca sul coma “Vale la pena” e la 12ª Giornata europea dei Risvegli, che si celebrano mercoledì 7 ottobre per richiamare l’attenzione sui diritti e sui bisogni delle persone con esiti di coma e Grave Cerebrolesione Acquisita (Gca) e delle loro famiglie. La ricorrenza, promossa dalla Fondazione Gli Amici di Luca – Casa dei Risvegli Luca De Nigris ets, pone quest’anno al centro proprio la necessità di una risposta condivisa, capace di accompagnare la persona dalla fase acuta alla riabilitazione e fino al ritorno nel proprio contesto di vita.

A Ferrara questo percorso trova uno dei suoi riferimenti nell’Unità Operativa Gravi Cerebrolesioni (Ugc) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara, diretta da Susanna Lavezzi, centro Hub regionale della rete Gracer (Gravi Cerebrolesioni Emilia-Romagna) per la riabilitazione delle gravi cerebrolesioni acquisite. Una realtà impegnata da oltre 40 anni nella presa in carico delle persone con grave danno cerebrale e delle loro famiglie, con interventi personalizzati finalizzati alla ripresa della coscienza dopo il coma e al raggiungimento del massimo livello possibile di recupero.

Una Gca è un danno cerebrale grave che può essere conseguenza, tra le altre cause, di trauma cranico, emorragia cerebrale, grave carenza di ossigeno, infezioni del sistema nervoso centrale o patologie tumorali. Il coma è generalmente una condizione transitoria, ma il cosiddetto “risveglio” non coincide necessariamente con la conclusione del percorso di cura. Possono infatti persistere diversi Disturbi di Coscienza (Doc) e importanti compromissioni motorie, cognitive, comunicative, comportamentali e relazionali. Oggi, accanto al coma, si distinguono in particolare la Sindrome della Veglia Non Responsiva, definizione che ha progressivamente sostituito quella di “stato vegetativo”, e lo Stato di Minima Coscienza.

È proprio questa complessità a rendere fondamentale la presa in carico multiprofessionale. Nell’Ugc di Ferrara il team riabilitativo comprende fisiatri, fisioterapisti, infermieri, logopedisti, operatori socio-sanitari e psicologi, insieme agli specialisti necessari nelle diverse fasi del trattamento. Per ogni persona viene elaborato un Pri (Progetto Riabilitativo Individuale), costruito sulla base delle condizioni cliniche, delle potenzialità e dei bisogni individuali e condiviso con la famiglia e i caregiver. Il trattamento interessa le funzioni vitali di base – dalla respirazione alla deglutizione e al controllo degli sfinteri – e le funzioni motorie e cognitive, con l’obiettivo di raggiungere il maggiore grado possibile di autonomia. Nel percorso sono coinvolte anche le diverse articolazioni della Riabilitazione aziendale, tra cui il Laboratorio Analisi del Movimento e la Neuropsicologia Riabilitativa.

Ogni anno l’Ugc accoglie oltre 30 persone con gravissimo disturbo di coscienza, provenienti sia dai reparti di Rianimazione dell’Ospedale di Cona sia dal resto dell’Emilia-Romagna e da altre regioni. Per i pazienti ricoverati nella Rianimazione dell’Azienda ferrarese, la presa in carico riabilitativa può iniziare già pochi giorni dopo l’evento, con programmi precoci che comprendono interventi respiratori e motori e attività di monitoraggio e stimolazione del recupero della coscienza.

Le conoscenze maturate negli ultimi anni hanno consentito di affinare la capacità di distinguere i diversi disturbi della coscienza. Una diagnosi accurata è particolarmente importante perché permette di riconoscere anche piccoli segnali di recupero e di orientare in maniera più precisa strategie e obiettivi della riabilitazione. Presso l’Ugc sono inoltre in corso attività per sviluppare nuovi sistemi di valutazione, anche attraverso la partecipazione a progetti di ricerca internazionali.

La valutazione multidimensionale può avvalersi di strumenti validati, fra cui la Coma Recovery Scale-Revised (Crs-R), la Functional Independence Measure (Fim) e l’Indice di Barthel e la Glasgow Outcome Scale Extended (Gose), utilizzati per valutare differenti aspetti delle condizioni e dell’autonomia della persona. Il Pri viene poi tradotto in programmi riabilitativi e piani assistenziali individualizzati, con obiettivi a breve e medio termine condivisi dall’équipe e periodicamente rivalutati sulla base dell’evoluzione clinica. La neuroriabilitazione si sviluppa nell’arco delle 24 ore e non riguarda soltanto il recupero delle funzioni compromesse, ma anche autonomia, relazioni e partecipazione sociale, con uno slancio anche verso progetti di graduale reinserimento scolastico e lavorativo.

Accanto agli interventi riabilitativi tradizionali, l’Ugc partecipa a collaborazioni con Università e Istituti di ricerca nazionali e internazionali per lo sviluppo e l’applicazione di tecniche diagnostiche, prognostiche e terapeutiche. Nei percorsi possono essere utilizzati, in maniera personalizzata, protocolli di neuromodulazione, tra cui la tDcs (Stimolazione Elettrica Transcranica a corrente diretta), sistemi robotizzati per il recupero del movimento e trattamenti di stimolazione multisensoriale. Un ruolo viene attribuito anche alla costruzione, all’interno dell’ospedale, di un ambiente ricco di stimoli personalizzati e alle opportunità di socializzazione e integrazione.

Centrale è il ruolo delle famiglie e dei caregiver, che vengono informati, formati e accompagnati durante l’intero percorso, a partire già dalla Rianimazione. I familiari possono partecipare alle attività riabilitative specifiche e vengono preparati, quando possibile, anche alla gestione successiva al rientro a domicilio. A questo si affianca l’intervento della Psicologia Clinica dell’Azienda Usl di Ferrara, con una psicologa presente presso la Riabilitazione ospedaliera per attività specifiche di supporto a pazienti e familiari.

Il percorso, infatti, non termina con la dimissione dall’ospedale. Nel territorio provinciale è attiva da molti anni, secondo quanto previsto dalla delibera della Regione Emilia-Romagna 2068/2004, una rete assistenziale dedicata alle persone con gravissima disabilità e disturbo di coscienza e alle loro famiglie, con particolare attenzione alla domiciliarità e con l’intervento di équipe multiprofessionali dedicate. Attualmente in provincia di Ferrara sono in carico oltre 30 pazienti con esiti di stato vegetativo e stato di minima coscienza conseguenti a grave cerebrolesione, assistiti prevalentemente a domicilio e, in altri casi, nelle strutture residenziali del territorio.

Un passaggio decisivo è la continuità fra ospedale e territorio. In questa direzione si inserisce il lavoro sviluppato con la Cot (Centrale Operativa Territoriale) di Ferrara, finalizzato a costruire processi di dimissione e presa in carico omogenei e sicuri sia per i residenti nel Ferrarese sia per le persone provenienti dal resto dell’Emilia-Romagna o da fuori regione. A rafforzare questo collegamento contribuisce anche la telemedicina, già utilizzata per seguire persone dimesse al domicilio o accolte in strutture residenziali, nel territorio provinciale, regionale ed extraregionale.

“Riteniamo – sostiene Lavezzi – che la telemedicina sia davvero importante anche per le persone con grave disturbo di coscienza perché permette di mantenere un collegamento con i centri esperti, come le Unità per le Gravi Cerebrolesioni, favorendo il confronto e la crescita delle competenze tra i professionisti. Consente inoltre di monitorare nel tempo l’evoluzione delle condizioni della persona e di intercettare tempestivamente eventuali cambiamenti, compresi anche i possibili miglioramenti, cui rispondere in modo puntuale, condiviso e coordinato”.

Un ulteriore sviluppo della rete ferrarese è rappresentato dal Pdta (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) interaziendale dedicato alle gravi cerebrolesioni, attualmente in fase di realizzazione. Il percorso punta a rafforzare continuità e appropriatezza della presa in carico, dalla fase acuta alla gestione degli esiti, coinvolgendo professionalità sanitarie e non sanitarie delle Aziende Sanitarie ferraresi, insieme ai servizi sociali e alla persona e agli ambiti lavorativo e scolastico.

“Poter disporre di un Pdta funzionale dedicato alle Gca – prosegue Lavezzi – rappresenta un grande segnale di attenzione alla grave disabilità e alla fragilità, e rappresenta un impegno che coinvolge non solo le persone colpite da Gca e con disturbo di coscienza, ma anche le loro famiglie, che devono essere accompagnate e sostenute”.

È questo il significato che, anche nel territorio ferrarese, assume il messaggio scelto per l’edizione 2026: “Nessuno si risveglia da solo”.