Un importante momento di sensibilizzazione e di richiamo all’attenzione pubblica. È quanto ha vissuto martedì sera la città di Ferrara, attraverso l’illuminazione di viola della fontana di piazza della Repubblica, le cui acque hanno assunto la colorazione simbolo della Porfiria in occasione della giornata mondiale dedicata alla patologia. Così, per una sera, il monumento di piazza della Repubblica è diventato simbolo di vicinanza ai pazienti e diffusione della conoscenza di una patologia rara che si stima colpisca 1 persona ogni 100mila. L’accensione è stata accompagnata da un momento di ritrovo dei rappresentanti della sezione locale dell’associazione Vivi Porfiria Odv, tra cui la vicepresidente Giulia Schiavina. Al momento ha partecipato anche l’assessore comunale alle Politiche Sociosanitarie Cristina Coletti e il professor Patrizio Bianchi.
“Illuminare di viola la fontana di piazza della Repubblica – ha dichiarato l’assessore comunale alle Politiche Sociosanitarie Cristina Coletti – ha significato accendere una luce sulla necessità di conoscere meglio queste patologie e favorire una maggiore sensibilizzazione della cittadinanza. Come Amministrazione comunale riteniamo fondamentale sostenere iniziative che promuovano informazione, consapevolezza e inclusione, contribuendo a costruire una comunità più attenta ai bisogni di chi affronta percorsi complessi di diagnosi e cura. Un ringraziamento va all’associazione Vivi Porfiria Odv, al personale medico e infermieristico delle Aziende Sanitarie e a tutti coloro che ogni giorno operano a supporto dei pazienti”.
“ViviPorfiria – racconta la vicepresidente, Giulia Schiavina – nasce nel 2023 dalla necessità di creare una rete in cui i pazienti affetti da Porfiria e i loro caregiver non si sentissero più soli e senza un punto di riferimento. Essere affetti da una patologia rara porta spesso ad isolarsi e a non sentirsi capiti. La nostra associazione desidera espandere la conoscenza della malattia e mettere la condivisione in primo piano. Questo si è espresso in questa occasione, con un reale dialogo tra noi e le istituzioni : il Comune di Ferrara, l’Università e l’azienda ospedaliero-universitaria di Ferrara. Colgo l’occasione per ringraziare tutti gli attori di questo eccezionale lavoro di squadra”.
Queste le parole del Professor Patrizio Bianchi, in rappresentanza dell’Università: “L’accensione di viola della fontana di Piazza Repubblica è la testimonianza di vicinanza e amicizia a quanti quotidianamente combattono le Porfirie e le malattie rare, per evitare che si sentano soli e per affermare il principio costituzionale e democratico della solidarietà”.
Le porfirie sono un gruppo di malattie rare causate da alterazioni della sintesi dell’eme, molecola essenziale per numerose funzioni cellulari. Le forme dermatologiche possono manifestarsi con fotosensibilità, fragilità cutanea, bolle ed erosioni nelle aree esposte alla luce solare, mentre le forme acute epatiche possono provocare gravi attacchi neuroviscerali caratterizzati da dolore addominale, disturbi neurologici e altre complicanze potenzialmente severe.
Tra le forme più diffuse vi è la porfiria cutanea tarda (Pct), caratterizzata da una particolare sensibilità della pelle alla luce solare dovuta all’accumulo di porfirine. La porfiria acuta intermittente rappresenta invece la forma più frequente tra le porfirie epatiche acute ed è associata prevalentemente a manifestazioni neuroviscerali.
Le porfirie sono considerate patologie rare: la prevalenza dei pazienti sintomatici in Europa è stimata intorno a un caso ogni 100mila abitanti. Anche sul territorio ferrarese la patologia si conferma rara, ma l’esperienza clinica evidenzia l’importanza di un approccio multidisciplinare per una diagnosi tempestiva e una corretta presa in carico dei pazienti.