Un ordine del giorno in Consiglio Provinciale per sostenere l’avvio dello screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica (Mld) in Emilia-Romagna. È l’iniziativa annunciata dal sindaco di Lagosanto e consigliere provinciale Cristian Bertarelli, che sollecita un impegno politico-istituzionale della Provincia di Ferrara a supporto del progetto pilota regionale. “Su una malattia rara ma devastante, la diagnosi precoce è l’unica reale possibilità di cura. La Provincia faccia sentire la propria voce”, afferma Bertarelli.

Nel documento depositato in Consiglio, il primo cittadino chiede “alla Provincia di Ferrara di esprimere il proprio pieno e formale sostegno politico-istituzionale all’avvio e alla rapida attuazione, in Emilia-Romagna, del progetto pilota di screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica (Mld)”. La patologia, ricorda, è una malattia genetica rara e progressiva che, nelle forme a esordio precoce, porta rapidamente alla perdita delle capacità motorie, cognitive e relazionali nei bambini.

Secondo quanto evidenziato nel comunicato, l’unica terapia attualmente disponibile, la terapia genica sviluppata presso l’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano, è efficace solo se somministrata prima della comparsa dei sintomi. Senza una diagnosi tempestiva, il danno diventa irreversibile, rendendo lo screening neonatale un passaggio essenziale per garantire l’accesso alla cura.

La Regione Emilia-Romagna ha già avviato un percorso in questa direzione, manifestando nel marzo 2025 la volontà di introdurre un progetto pilota dedicato alla Mld e individuando, nel novembre dello stesso anno, il Policlinico Sant’Orsola-Malpighi di Bologna come centro di riferimento. A rafforzare il quadro è intervenuta la Legge 30 dicembre 2025, n. 199, che ha istituito un fondo di 500.000 euro per ciascuno degli anni 2026 e 2027 destinato alle Regioni per progetti di ampliamento dello screening neonatale esteso, con esplicito riferimento alla diagnosi precoce della Mld.

Resta però una disparità territoriale: attualmente la Mld è inclusa nel panel dello screening neonatale esteso solo in Toscana, Puglia e in gran parte dei punti nascita della Lombardia. Una situazione che, secondo Bertarelli, rende l’accesso alla diagnosi tempestiva dipendente dal luogo di nascita.

“La Provincia non ha competenza diretta in materia di screening neonatale, ma ha un ruolo di impulso, raccordo e rappresentanza dei territori che, su una questione come questa, non può essere esercitato con una posizione di mera attesa. Chiedo al Consiglio Provinciale di assumere una posizione chiara e di sollecitare alla Regione tempi certi, un cronoprogramma pubblico e piena uniformità territoriale nell’attuazione del progetto pilota”, sottolinea il sindaco.

Infine, Bertarelli esprime riconoscimento per l’attività dell’associazione Voa Voa! Amici di Sofia Aps, impegnata nel mantenere alta l’attenzione istituzionale e pubblica su una patologia rara ma dalle conseguenze gravissime.