Dalla Terra alla Luna Ets di Ferrara desidera inviare un abbraccio virtuale a tutti i genitori e alle persone autistiche. Oggi è il giorno della consapevolezza, e noi, di consapevolezza, ne abbiamo fin troppa. Abbiamo la consapevolezza di una legge, la 134 del 2015, nata in quell’anno cruciale in cui le nostre famiglie furono accolte dal presidente Mattarella e da Papa Francesco, e in cui proprio a Ferrara promuovemmo il convegno per presentare quella proposta tanto attesa.

Abbiamo la consapevolezza delle Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità. Sappiamo che le diagnosi sono più precoci e i genitori più informati, ma siamo altrettanto consapevoli che, dopo la diagnosi, le famiglie sono spesso costrette a rivolgersi al privato: i servizi pubblici, pur quando di qualità, offrono un numero di ore di terapia talmente esiguo da obbligarci a cercare altrove le possibilità di futuro per i nostri figli. Siamo consapevoli del prezzo altissimo pagato dai caregiver: madri che abbandonano il lavoro, redditi che crollano, coppie che si sgretolano sotto il peso di una gestione complessa e dell’isolamento sociale. Conosciamo bene le patologie correlate allo stress psicofisico di chi non ha mai tregua.

Conosciamo l’invisibilità di chi vive in costante tensione per camuffare i propri tratti autistici e inserirsi nel mondo. Ma conosciamo bene anche l’autismo severo: quello che si legge nelle braccia viola dei genitori, nelle ciocche di capelli strappate, nella solitudine di fronte a scuole che si arrendono e centri che rifiutano, a risposte da costruire dalle fondamenta.

Oggi, 2 aprile, ricordiamo che l’autismo riguarda un bambino ogni 77 in Italia. Abbiamo la certezza dell’amore per questi figli, ma chiediamo un amore che punti alla massima autonomia possibile, non al sacrificio totale e permanente dei genitori. Se vogliamo davvero vedere un “cielo più blu”(colore simbolo della giornata), dobbiamo essere consapevoli che servono risposte diversificate per ogni unicità. Dobbiamo poter sperare in un “Dopo di Noi” dignitoso e permettere ai caregiver di non dover sempre chiedere aiuto per sopravvivere, ma di trovare collaborazione e strumenti per vivere, perché l’autonomia di un figlio è la vera cura per il cuore e l’anima di un genitore.

La vera consapevolezza non è guardare l’autismo per un giorno, ma scegliere di non voltarsi altrove per tutti gli altri trecentosessantaquattro. Grazie a tutte le persone che non si voltano….

I familiari della Fondazione Dalla Terra alla Luna Ets