Sabato 28 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, avrà luogo dalle 8.30 alle 13.30, presso l’Aula Magna dell’Ospedale di Cona un convegno tematico organizzato dalla Società Medico Chirurgica di Ferrara.

A sancire l’importanza del convegno – considerato che le Malattie Rare rappresentano una importante sfida scientifica dell’era contemporanea – i saluti iniziali verranno effettuati dal presidente della Società Medico Chirurgica Roberto Zoppellari, dal direttore Sanitario Roberto Bentivegna, dal presidente dell’Ordine dei Medici e Odontoiatri Bruno Di Lascio e da Mattia Ramini, presidente dell’Associazione di promozione sociale “Francesca e Mattia” che ha effettuato una donazione per sostenere il costo dell’evento.

Le malattie rare colpiscono circa 5 bambini ogni 10.000 nati. Comprendono sia sindromi già conosciute sia mutazioni genetiche ancora non identificate. Per questo esistono anche quadri clinici “orfani”, cioè condizioni ancora in fase di studio e di definizione genetica.

Vista la forte correlazione dell’argomento con la sfera pediatrica, saranno presenti al convegno anestesisti pediatri dell‘Ospedale Agostino Gemelli di Roma e dell’Azienda Ospedaliera di Pisa, oltre a professionisti dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara, afferenti ai Reparti di Chirurgia Pediatrica, Neonatologia e Pediatria, Anestesia Pediatrica, Cure Palliative, Genetica, Fisioterapia e Scienze della Nutrizione. Il tema verrà affrontato anche nella sua dimensione bioetica dal direttore dell’Ufficio per la Pastorale della Salute della Diocesi di Ferrara-Comacchio e negli aspetti di coinvolgimento familiare da parte di rappresentanti dell’Associazione PACS1, che fa riferimento ad una specifica malattia rara.

Il responsabile scientifico dell’evento, Milo Vason – direttore facente funzione dell’Anestesia Pediatrica Ospedaliera e dell’Unità Operativa Semplice Gestione Anestesiologica delle Chirurgie Specialistiche dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Ferrara – intende sottolineare con la realizzazione di questo convegno l’impegno di medici e ricercatori sul tema, invitando tutti i professionisti interessati ed i familiari coinvolti a questo incontro formativo, che vuole accendere i riflettori su di un percorso scientifico ed umano che si sta sempre più consolidando negli ultimi anni.

L’evento è patrocinato dalla Società Italiana di Anestesia, Rianimazione e Terapia del Dolore Pediatrica SARNePI.