“Che sia per tutti questa vita”. Una vita per tutti, anche quando la malattia è cronica ed invalidante, come il diabete di tipo 1.

Aria che manca, tachicardia, impossibilità di muovere gli arti, ansia, ilarità improvvisa e poi buio. Questi sono solo alcuni dei sintomi di una crisi ipo o iperglicemica. Crisi frequenti che obbligano la persona a non perdere mai il controllo sul cibo, sulla quantità di zuccheri e carboidrati e sul valore della glicemia.

È una patologia cronica di origine autoimmune ed incurabile. Chi si ammala di diabete di tipo 1 non ha prospettive di guarigione, deve solo imparare a convivere con la sua malattia, con tutte le difficoltà che ne derivano.

C’è anche chi, di questa patologia, ne ha fatto una forza. Monica Priore, campionessa di nuoto, ha ideato l’iniziativa ‘DiabeTable‘ svoltasi ieri (martedì 24 giugno) all’Hotel Duchessa Isabella in collaborazione con LoftTheatre (questa tappa ferrarese è stata organizzata dalla giornalista Camilla Ghedini).

Obiettivo della cena far vivere agli ospiti ciò che una persona con diabete di tipo 1 vive ogni giorno, durante i pasti e non. Il format è stato scritto e diretto da Chiara Spoletini e messo in scena Sebastiano Gavasso, attore e direttore artistico; Chiara Spoletini, autrice e drammaturga; Adelaide di Bitonto, attrice e danzatrice; Viviana Picariello, attrice, regista e acting coach; Eleonora Belcamino, attrice, cantante e doppiatrice e Stefano Moretti, scenografo e attore.

“Non combattiamo solo con le crisi – raccontano gli attori durante la scenografia -; ogni giorno dobbiamo sopportare il peso dello stigma, il sentirsi invisibili e il non avere gli aiuti adeguati. Raramente sono disponibili equipe multidisciplinari con la figura dello psicologo e del nutrizionista”. Sì, perché non è solo una questione di tenere sotto controllo la sintomatologia e la glicemia, a svilupparsi è una vera e propria ossessione nei confronti del cibo e del conteggio dei macronutrienti. Il cibo non è più un piacere, una convivialità ma “un qualcosa che potrebbe farti improvvisamente stare male, il motivo per cui stiamo male. A volte bisogna mangiare anche se non si ha fame, se si ha nausea”.

Ed è qua che si entra nel paradosso più grande: la malattia dentro la malattia. Già, perché il cibo come strumento di controllo rischia di assumere la connotazione di regolatore emozionale e gettare la persona nel loop dei disturbi della nutrizione, come la bulimia. La diabulimia (da diabete e bulimia) non è ancora stata inserita nel Dsm-5 (manuale diagnostico psichiatrico) ma ha la stessa identica sintomatologia della bulimia nervosa, invece riconosciuta, con conseguenze fisiche e psicologiche devastanti.

Il messaggio si è sentito forte e chiaro, per questo ha fatto emozionare tutti gli ospiti alla cena: “Di diabete di tipo 1 si muore. Non siamo invisibili, non siamo pazienti di serie b”.

Alla fine della cena un confronto moderato da Francesca Parisella, giornalista Rai. Alla cena presenti l’assessore alle Politiche Sociosanitarie Cristina Coletti, la vice presidente del gruppo parlamentare Diabete, Obesità, Malattie Croniche non Trasmissibili Paola Boldrini, il direttore Uoc diabetologia territoriale Ausl Ferrara Marcello Monesi, la Uoc Endocrinologia e Malattie del Ricambio Ausl Ferrara Maria Chiara Zatelli, i medici specializzandi Pietro Ferrario e Giulia Fressola, il direttore e il presidente di Ascom-Confcomercio Davide Urban e Marco Amelio, Fabiano Marra di Diabete Italia ed Eleonora Belcamino rappresentante reparto marketing dell’azienda Medtronic che sostiene in forma non condizionante il progetto nazionale.

Il ruolo della politica e delle istituzioni è fondamentale nel ruolo di prevenzione ed educazione. Per questo l’assessora Cristina Coletti ha sostenuto con forza l’iniziativa: “È un tema di grande attualità affrontato in maniera innovativa e molto incisiva che serve a sensibilizzare la cittadinanza e le istituzioni. Oggi non rappresento solo il Comune di Ferrara, ma sono qua anche come genitore perché ritengo sia importantissimo saper riconoscere i sintomi e sapere come intervenire anche in famiglia”.

Insomma, a questa cena più che di malattia si è parlato di persone. Troppo spesso si identifica l’individuo con la sua patologia dimenticandosi totalmente del dramma quotidiano. Una comunicazione diversa dal semplice racconto della sintomatologia, ma estremamente efficace. Nulla smuove animi e coscienze come il percepito dell’emozione.