In tutto il mondo il 21 giugno si celebra il “Global Day”, la giornata mondiale della Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica). La ricorrenza rappresenta un’occasione importante per parlare di questa malattia rara, che ogni anno in Italia colpisce circa 1000 persone e tanto impatta sulla vita dei malati e delle famiglie.

La SLA è una patologia neurodegenerativa che riguarda prevalentemente il sistema motorio e determina una progressiva perdita di forza e di massa muscolare a carico di tutti i muscoli volontari, compresi quelli respiratori. Ad oggi non esiste una terapia in grado di fermare la malattia, sebbene la ricerca stia concentrando grossi sforzi in termini di trial clinici e ottime prospettive sembrano derivare dalla terapia genica. A tale proposito, nel 2024 è stata approvata dall’Ema l’immissione in commercio di un farmaco registrato per i pazienti affetti da una forma genetica di Sla, legata alla mutazione del gene Sod1. Trattasi di una piccola percentuale di pazienti ma comunque questo getta le basi per possibili applicazioni future di farmaci analoghi chiamati oligonucleotidi antisenso anche in altre forme genetiche di Sla, che rappresentano circa il 15% della totalità.

Nella provincia di Ferrara l’incidenza della malattia si attesta sui 2-3 nuovi casi per 100.000 abitanti all’anno, in linea con quanto si osserva per altre popolazioni e con i dati del registro regionale, istituito nel 2010. Qualche anno dopo, nel 2013, la Regione Emilia-Romagna ha emesso un documento di indirizzo per l’assistenza al paziente con Sla, identificando nell’Unità Operativa di Neurologia Provinciale dell’Azienda Ospedaliera-Universitaria di Ferrara il centro di riferimento Sla per la provincia di Ferrara. Sulla scia di queste direttive regionali, nel 2018 è stato deliberato dalle due Aziende sanitarie ferraresi il Pdta della Sclerosi Laterale Amiotrofica con lo scopo di migliorare l’appropriatezza delle cure dei pazienti anche attraverso una maggiore integrazione Ospedale-Territorio e tra servizi sanitari e sociali.

“Il lavoro fatto in questi anni – commentano Daniela Gragnaniello, direttrice della Neurologia Provinciale dell’Ospedale S. Anna ed Elisabetta Sette, neurologa presso la stessa Unità Operativa e con incarico di alta specializzazione sul tema – è stato moltissimo e ora, anche grazie alla collaborazione con le associazioni di volontariato, abbiamo a disposizione degli strumenti in più per venire incontro a gran parte delle esigenze dei pazienti e delle famiglie. Attualmente abbiamo in carico circa 50 pazienti con malattia in diverse fasi di gravità, alcuni già con dispositivi invasivi per la nutrizione e la respirazione. In ospedale la Neurologia Provinciale coordina un gruppo multidisciplinare e multi-professionale, al quale partecipano anche l’Unità Operativa di Neurologia Universitaria e professionisti delle due Aziende. Mensilmente i casi in carico vengono discussi dall’intera equipe ospedaliera e territoriale. Questo per individuare i problemi e condividere il percorso di cura anche laddove il paziente non sia più trasportabile in ospedale”.

Assisla Onlus si occupa dell’assistenza delle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) e delle loro famiglie, mediante la predisposizione di servizi di assistenza domiciliare, supporto del nucleo famigliare ed interventi su problemi specifici. “Dal 2005 ad oggi– dichiara Filippo Martone, presidente di Assisla aps – l’associazione segue chi è colpito da Sla sul territorio Emiliano Romagnolo, collaborando con le istituzioni sanitarie e sociali alla costruzione di percorsi specifici di presa in carico della persona e del nucleo famigliare. A Ferrara collabora con le Aziende Sanitarie alla creazione ed al funzionamento quotidiano del Pdta Sla, portando le criticità e i bisogni insoddisfatti attraverso comunicazioni tempestive o riunioni di cabina di regia. La dove possibile l’associazione, con donazioni specifiche, sostiene la dotazione strumentale del Team Sla di Ferrara. Assisla inoltre supporta l’azione socioassistenziale, ove necessario e possibile, attraverso interventi formulati sulle singole criticità. Tra i programmi in corso, quello denominato “A casa con cura” cerca di rispondere a svariati bisogni organizzativi e le riunioni di “auto-mutuo aiuto” e di assistenza che si tengono presso Agire Sociale. I contatti dell’associazione sono reperibili su www.assisla.it ”.