Il 19 maggio di ogni anno si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (MICI), detta anche “World IBD Day”. Il tema scelto quest’anno, a livello globale, è “IBD Has No Borders: Breaking Taboos, Talking About It – “Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali non conoscono confini: rompere i tabù, parlarne”.

“Parlare apertamente di MICI – afferma il dott. Riccardo Solimando, referente del Centro MICI della Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva Provinciale dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara (Direttrice facente funzioni dott.ssa Susanna Gamberini) – significa favorire un ambiente di comprensione, supporto e accettazione, sia nella società che nel mondo sanitario”.

Questo è uno degli obiettivi che si pone anche la sezione di Ferrara dell’Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (AMICI), membro attivo della EFCCA (European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations – Federazione Europea delle Associazioni di pazienti delle MICI) e da sempre impegnata nell’affrontare i problemi socio-sanitari posti da queste patologie: rompere il muro del silenzio che ancora circonda le MICI attraverso campagne di sensibilizzazione, eventi informativi, il racconto e la condivisione di esperienze personali dei pazienti.

L’IMPEGNO DEL SANT’ANNA. Nella regione Emilia-Romagna esistono, in tutte le provincie, Centri che si occupano di Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino i quali hanno costituito la Rete regionale delle MICI. Il Centro MICI di Ferrara segue circa 500 persone affette da tali patologie – prevalentemente provenienti dalla nostra provincia, oltre che per una piccola percentuale da fuori regione – con un’incidenza sostanzialmente sovrapponibile a quella riscontrata a livello nazionale (circa 8 su 100.000 abitanti, per quanto riguarda la malattia di Crohn e 4-20 su 100.000 abitanti per quanto riguarda la Retto-Colite Ulcerosa) ed un’età media in lento ma costante aumento.

Il Centro MICI di Ferrara offre ai pazienti affetti da queste patologie visite specialistiche presso un ambulatorio dedicato, la gestione dei casi più complessi in regime di Day Service o di ricovero, dove peraltro vengono garantiti tutti i trattamenti farmacologici attualmente disponibili, dei quali beneficiano circa il 7-8% delle persone afferenti al Centro. Inoltre il Servizio è in grado di effettuare direttamente le principali indagini cliniche per la diagnosi ed il monitoraggio di queste patologie, oltre che disporre della consulenza degli altri specialisti che contribuiscono ad una gestione multidisciplinare dei pazienti. Il Centro è inserito all’interno del percorso Hub and Spoke della regione Emilia-Romagna per la gestione integrata dei casi più complessi, che consente una valutazione collegiale da parte dei medici specialisti dei vari centri regionali coinvolti ed un’eventuale presa in carico tempestiva da parte dei professionisti del Centro regionale di riferimento.

L’IMPEGNO DELL’AZIENDA USL. Una delle principali sfide per chi convive con le MICI riguarda la gestione della dieta e della nutrizione. Se per molte persone il cibo rappresenta un momento di gioia e condivisione, per chi convive con le MICI può trasformarsi in fonte di ansia, isolamento e stress. Per gestire al meglio questo fondamentale aspetto della vita, il centro MICI di Ferrara si avvale della collaborazione dell’Unità Operativa di Nutrizione Clinica della Azienda USL di Ferrara, diretta dalla dott.ssa Maria Caterina Marcello, per la gestione dei pazienti affetti da MICI che presentano uno stato di malnutrizione o sono a rischio di svilupparlo.

“È fondamentale – ribadisce la dott.ssa Marcello – effettuare screening nutrizionali regolari, poiché la malnutrizione ha un impatto negativo sull’evoluzione della malattia e sulla qualità della vita dei pazienti. La nutrizione è parte integrante della terapia. Non esiste una dieta standard per le MICI in fase attiva, ma sono in corso ricerche su vari approcci dietetici da integrare all’alimentazione naturale o adattare in base alle condizioni cliniche del singolo paziente”.

L’ASSOCIAZIONE A.M.I.C.I. DI FERRARA svolge un ruolo fondamentale di presidio, supporto e sensibilizzazione sul territorio. L’Associazione è presente attualmente nell’ambulatorio MICI dell’Ospedale di Cona in modo costante e concreto ogni settimana, offrendo supporto diretto ai pazienti e distribuendo materiale informativo. Per maggiori informazioni è possibile consultare la piattaforma di AMICI: www.amiciwecare.com.

LE MALATTIE INFIAMMATORIE CRONICHE INTESTINALI colpiscono milioni di persone in tutto il mondo, senza distinzione di età, genere o provenienza geografica. Nonostante ciò, lo stigma e i tabù che circondano queste patologie persistono, ostacolando la diagnosi precoce, la qualità della vita dei pazienti e la loro integrazione sociale.

Queste malattie sono caratterizzate da un’infiammazione del tratto intestinale che, una volta instaurata, perdura nel tempo e richiede un continuo monitoraggio clinico-strumentale, oltre che trattamenti farmacologici protratti, mirati al controllo dell’infiammazione ed alla prevenzione delle sue complicanze. Si identificano due principali e distinte patologie: la Retto-Colite Ulcerosa e la Malattia di Crohn, ognuna con caratteristiche peculiari.

La Retto-Colite Ulcerosa è definita da un’aggressione infiammatoria degli strati più superficiali dell’intestino (mucosa) con interessamento continuo del grosso intestino (partendo dal retto con possibile estensione al colon prossimale) fino ad interessare, nelle forme più estese, l’intera cornice colica. La Malattia di Crohn è invece definita da un’aggressione infiammatoria della parete intestinale a tutto spessore, con possibile localizzazione lungo l’intero apparato digerente.

Nonostante siano stati identificati i diversi fattori ambientali, genetici, microbici ed immunitari che concorrono all’insorgenza di tali patologie, ad oggi, una piena comprensione della eziologia e patogenesi di queste malattie non è ancora stata raggiunta. Talvolta si nota in esse una frequenza familiare genetica e risultano in gran parte correlate a disordini immunitari. La loro manifestazione, pertanto, appare spesso a partenza intestinale ma con manifestazioni collaterali che rendono le MICI delle vere e proprie sindromi, la cui diagnosi differenziale può spesso risultare difficile. Ne consegue che le persone affette da queste patologie croniche necessitano di una presa in carico da parte di Centri dedicati, che garantiscano l’accesso a percorsi diagnostico-terapeutici codificati e la gestione multidisciplinare del paziente, con coinvolgimento del gastroenterologo oltre che del radiologo, del chirurgo, del reumatologo, del nutrizionista e di altre figure specialistiche.