In occasione della Giornata Mondiale della Talassemia, che ricorre ogni anno l’8 maggio, le Aziende Sanitarie di Ferrara desiderano richiamare l’attenzione pubblica su questa patologia genetica ereditaria, diffusa in tutto il mondo, in particolare nell’area del Mediterraneo. Ferrara è una delle zone d’Italia con più elevata presenza di portatori sani e vanta una lunga storia nella cura della malattia, con un centro dedicato attivo sin dagli anni ’50. Oggi, il Day Hospital della Talassemia e delle Emoglobinopatie (Dhte) dell’Ospedale di Cona (diretto dalla dott.ssa Filomena Longo) è un Centro di eccellenza che funge da Hub di coordinamento per la rete regionale dell’Emilia-Romagna.

Per celebrare questa importante ricorrenza e sensibilizzare la comunità l’Associazione Lotta alla Talassemia di Ferrara “Rino Vullo”, presieduta da Valentino Orlandi, ha organizzato una serata evento che si è tenuta venerdì 3 maggio alle ore 21 presso la Sala Estense in piazzetta Municipale a Ferrara. L’evento è stato un’occasione per confrontarsi su temi cruciali come l’importanza vitale della donazione del sangue, la prevenzione, il ruolo del Centro Dhte di Cona e le terapie innovative, inclusa la terapia genica. La serata è stata arricchita da interventi musicali, con la partecipazione dell’arpista Aurora Fabbian, della violinista Mariaelena Chech e del chitarrista acustico Marco Bianchi.

La sinergia tra l’Associazione Alt Rino Vullo e le Aziende Sanitarie ferraresi si manifesta quotidianamente nell’impegno per migliorare la qualità della vita delle persone affette da questa patologia. Attualmente circa 500 pazienti afferiscono al Dhte di Ferrara per percorsi di diagnosi, terapia e follow-up. L’équipe del Centro adotta un approccio multidisciplinare che coinvolge numerosi specialisti dell’Ospedale Sant’Anna. Il Pdta aziendale del Centro ha ottenuto la certificazione Iso 9001 confermando l’impegno per il miglioramento continuo dell’assistenza, in linea con il Piano regionale 2022-2025.

L’associazione supporta concretamente l’attività del Sant’Anna, come dimostra la recente donazione di due software per la densitometria ossea del valore di oltre 26.000 euro, finalizzati a migliorare la valutazione dello stato osseo dei pazienti e prevenire le fratture. Ha inoltre facilitato la dotazione a Ferrara della Rems (Radiofrequency Echographic Multi Spectrometry, si tratta di una metodica su base ecografica per la valutazione non invasiva dell’osteoporosi, complicanza molto frequente nella talassemia). Fondamentale è anche il lavoro svolto dal Servizio Trasfusionale di Ferrara, sotto la guida del dott. Gianluca Lodi, per garantire l’assegnazione delle sacche di sangue ai pazienti e selezionare l’emocomponente migliore secondo le linee guida scientifiche.

Un pilastro dell’attività congiunta è la prevenzione. Volontari di Alt Rino Vullo e Avis collaborano attivamente nelle scuole per promuovere la prevenzione e la donazione di sangue, coinvolgendo tanti giovani. La prevenzione include l’identificazione dei portatori sani tramite semplici esami e l’indirizzo delle coppie a rischio al servizio di Genetica Medica per counseling e diagnosi prenatale. Grande attenzione è data anche alla ricerca, con il Centro impegnato in studi clinici internazionali e osservazionali.

“Il Dhte –  mette in evidenza la dott.ssa Longo – eroga cure ad alta complessità a pazienti di tutte le età provenienti non solo dalla nostra provincia ma da tutta l’Emilia-Romagna, così come a pazienti che arrivano in consulenza da altre regioni. Il numero di pazienti afferenti al Dhte è in costante aumento. Nel 2024 oltre 500 persone con talassemia ed emoglobinopatie hanno fatto riferimento al Dhte di Ferrara per un percorso di diagnosi, terapia e follow-up della malattia. L’equipe medica di riferimento è stata recentemente potenziata e comprende il pediatra, l’internista e l’ematologo che hanno l’importante compito di mantenere una visione globale del paziente e delle sue problematiche e di coordinare un approccio di tipo multidisciplinare che vede coinvolti molti attori tra gli specialisti dell’ospedale Sant’Anna (endocrinologo, cardiologo, epatologo, oculista, trasfusionista, radiologo, ecc) per affrontare la complessità di questi pazienti e gestire le numerose possibili complicanze. Nel mese di marzo è stato presentato Il Pdta aziendale che ha ottenuto la certificazione Iso 9001 ed è stato sviluppato in linea con il Piano quadriennale 2022-2025 della Regione Emilia-Romagna per il trattamento della talassemia e delle emoglobinopatie, a conferma dell’impegno nel miglioramento continuo dell’assistenza. Il Centro svolge anche attività di ricerca clinica nell’ambito di studi internazionali su farmaci chelanti del ferro e agenti modulatori della produzione di emoglobina. Sono inoltre in corso diversi studi osservazionali su temi di grande attualità come fibrillazione atriale, osteoporosi, gravidanza e monitoraggio di terapie innovative, in collaborazione con la Società Italiana della Talassemia e delle Emoglobinopatie (Site)”.

Grande importanza viene riservata anche al tema della prevenzione: grazie alla possibilità di identificare, attraverso semplici esami, i soggetti portatori sani di Talassemia, le coppie a rischio vengono indirizzate al servizio di Genetica Medica per il counseling, con possibilità di accesso alla diagnosi prenatale. Dallo scorso anno accademico l’Università degli Studi di Ferrara ha istituito un corso specifico sulla Talassemia e le Emoglobinopatie per gli studenti di medicina, che è stato affidato alla dott.ssa Longo.

“Solo con il coinvolgimento attivo di tutti gli attori e con il sostegno delle Istituzioni – conclude la dott.ssa Longo – sarà possibile aumentare la conoscenza di una patologia così importante nel nostro territorio”.

Valentino Orlandi, presidente dell’Associazione Alt Rino Vullo e della Federazione nazionale United, afferma: “Come Associazione Alt Rino Vullo, che rappresenta i pazienti talassemici e drepanocitici a Ferrara e a livello nazionale, siamo impegnati quotidianamente al fianco delle strutture sanitarie per garantire la migliore assistenza possibile ai nostri pazienti. La Giornata Mondiale della Talassemia è un’occasione preziosa per rinnovare l’attenzione sulla malattia, sull’importanza vitale della donazione di sangue e sull’urgenza di investire nella prevenzione e nella ricerca di terapie sempre più efficaci. La stretta sinergia con l’Ospedale Sant’Anna e in particolare con il Day Hospital Talassemia e Emoglobinopatie di Cona ci permette di lavorare insieme per migliorare costantemente la qualità della vita dei pazienti. Continueremo a promuovere iniziative di sensibilizzazione, come quelle nelle scuole con Avis, e a portare avanti le nostre proposte presso le Istituzioni. Il nostro impegno è quello di costruire una comunità sempre più consapevole e solidale, mettendo i pazienti al centro, come recita lo slogan di quest’anno #PatientsFirst”.