«Paola, ripercorrendo il suo intenso lavoro, ci fa riflettere su aspetti cruciali della battaglia per il diritto alla salute, per renderlo davvero universalistico, solidale e per affermare l’umanizzazione delle cure. Paola ci parla, per la prima volta, come afferma lei stessa, del tumore da lei vissuto, delle sue sofferenze e lo fa con grande dignità, la dignità che lei esprime con la parola “pudore”. Quasi a scusarsi di non avere mai parlato nelle sedi pubbliche del suo male. Capisco il suo “pudore” anzi, lo apprezzo».
Così Livia Turco, nella prefazione di Dietro l’angolo (Giraldi Editore), di Paola Boldrini, che sarà presentato sabato mattina (28 settembre), alle 10.30, alla libreria Libraccio di Ferrara.
Oggi delegata nazionale Pd per la Medicina di Genere, vice presidente dell’Intergruppo parlamentare su Diabete, Obesità, Malattie croniche non trasmissibili, membro del Cda Europa Donna Italia, Boldrini si è sempre occupata di malattia oncologica e cronicità. Nel testo ha raccolto le testimonianze di persone affette da patologie che si sono messe in gioco fondando associazioni nazionali, divenendo interlocutrici del legislatore e con cui Boldrini ha condiviso obiettivi parlamentari Protagoniste sono Antonella Celano, artrite reumatoide (Apmarr), Valeria Corazza, psoriasi (Apiafco), Valentino Orlandi, talassemia (Rino Vullo), Cristina Cassone, emofilia (FedEmo), Barbara Suzzi, fibromialgia (Cfu – Italia), Monica Priore, diabete (FederDiabetici Puglia), Giuseppe Marinò, ipovedenti (Bii Onlus), Lara Merighi, cefalea (Al.Ce.Ets), Claudia Sant’Angelo, cancro allo stomaco (Vivere Senza Stomaco si può), Mario Barlomei, (professionista e Direttore della Scuola di Etica Medica Fnomceo di Rimini). Con focus, anche, sull’oblio oncologico. Patologie su cui ha impattato lo stigma con conseguenti condizionamenti esistenziali. Perché il mal di testa, un tempo, si riteneva la scusa degli sfaticati. La psoriasi era reputata al pari della lebbra. L’emofilia si diceva ‘attaccasse’. I diabetici che si somministravano l’insulina era confusi coi tossici. E così via.
«Il libro – spiega Boldrini – ambisce a portare l’attenzione sul rapporto quotidiano con la malattia cronica, in quanto tale senza guarigione, irreversibile. Lo fa prendendo le distanze dal linguaggio agonistico con cui si tratta spesso la malattia e senza cedere al pietismo, all’eroismo».
Boldrini nel testo racconta per la prima volta, pubblicamente, di essere stata colpita dal tumore due volte, l’ultima due anni fa, di sapere cosa significa sottoporsi alla chemioterapia, alla radioterapia, all’iter dei controlli, vivere con lo spettro della recidiva. Spiega il perché, durante gli anni alla Camera e al Senato mai ha voluto rivelare la sua condizione di ex paziente. «Non sarei stata a mio agio nel parlare di me stessa. Ammiro chi riesce, ma io volevo usare i soli strumenti a mia disposizione, quelli parlamentari. Per questo ho coscienza che dietro l’angolo c’è il bello, il brutto, storie di disperazione e speranza».
Tra le tante battaglie parlamentari di Paola Boldrini, oltre alla Medicina di Genere, la legge sull’Oblio oncologico – poi approvata dall’attuale Governo – , lo psicologo di comunità, la medicina territoriale, la campagna di sensibilizzazione per il diritto alla lettura degli ipovedenti. Tra le case editrici aderenti, la Giraldi Editore.
Dati cronicità. Oggi la cronicità riguarda 22 milioni di italiani, 8 milioni con una patologia grave, i restanti con più patologie. Tra denatalità e invecchiamento è destinata ad aumentare.
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