Il 12 maggio è la Giornata mondiale della fibromialgia, una condizione clinica nota da tempo ma che solo in anni recenti ha ricevuto una più precisa definizione scientifica ed un riconoscimento formale: nel 1992, l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto la fibromialgia come patologia.

Entrambe le Aziende Sanitarie ferraresi sono coinvolte nella gestione della patologia, con Unità Operative e Servizi dedicati.

Il ruolo principale dell’unità operativa di reumatologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara (diretta dal prof. Marcello Govoni) nel trattamento di questa patologia consiste soprattutto nell’attività di consulenza per l’accertamento della diagnosi nei casi dubbi e nella collaborazione per la gestione dei casi refrattari alle terapie standard di primo livello. Las presa in carico del paziente affetto da fibromialgia avviene nell’ambito dell’Assistenza Primaria, da parte del Medico di Medicina Generale (MMG) che si avvale, in casi opportunamente selezionati, del supporto da parte di un team multiprofessionale e interdisciplinare. I pazienti possono accedere all’ambulatorio specialistico generale con una semplice impegnativa del medico curante per una prima visita reumatologica. E’ molto importante saper intercettare correttamente la patologia per evitare ai pazienti trattamenti non necessari (o anche dannosi) e per indirizzarli nel percorso per loro più appropriato in collaborazione con i MMG ed altri professionisti (terapisti del dolore, psicologi, fisiatri, fisioterapisti, terapisti occupazionali).

Presso la Reumatologia del Sant’Anna, da qualche anno, la dott.ssa Cecilia de Giorgio, chinesiologa AMPA (Attività Motoria Preventiva e Adattata) cura progetti e programmi di attività fisica individualizzati per piccoli gruppi di pazienti affetti da questa malattia ed altre patologie reumatologiche che afferiscono al Centro reumatologico dell’ospedale di Cona. Nel corso di quest’anno finanziamenti regionali sono stati assegnati all’Azienda USL di Ferrara e destinati alla realizzazione di un progetto (di imminente attivazione), in collaborazione con gli specialisti reumatologi territoriali e l’Unità Operativa di Psicologia Clinica e di Comunità, intitolato “Programma di attività motoria a distanza per il mantenimento della performance fisica, consultazione e supporto psicologico nei pazienti con fibromialgia”.

Da alcuni anni, grazie ad un accordo interaziendale tra Azienda Ospedaliero-Universitaria e Azienda USL di Ferrara, sono state inoltre rese disponibili ore aggiuntive di attività specialistica, a livello territoriale, dedicate specificatamente ai pazienti affetti da fibromialgia. E’ inoltre attiva una stretta collaborazione con l’Associazione regionale dei malati reumatici (AMRER) con la quale vengono organizzate iniziative educazionali. L’Associazione fornisce, inoltre, supporto informativo per i pazienti anche per quanto riguarda percorsi terapeutici di attività fisica adattata – fruibili presso diversi stabilimenti termali della regione Emilia-Romagna – con i quali sono state poste in essere convenzioni ad hoc (“percorsi di idro-fibromialgia alle terme dell’Emilia-Romagna”).

L’Unità Operativa di Reumatologia del S.Anna, inoltre, ha attivamente collaborato alla stesura di un documento regionale (fra i primi in Italia), pubblicato nel febbraio 2018: “Linee di indirizzo per la diagnosi ed il trattamento della Fibromialgia”.

 “Il paziente fibromialgico – mette in evidenza il prof. Govoni – ancora oggi è, per molti versi, un paziente “orfano” per quanto riguarda presa in carico e percorsi di cura più appropriati. E’ pertanto necessario definire bene ruoli e compiti dei diversi professionisti della salute nella gestione del paziente, condividere strategie e percorsi terapeutici in modo interdisciplinare – sulla base di solide evidenze scientifiche – e fornire ai medici di medicina generale indicazioni utili per la gestione di questi pazienti nell’ambito della assistenza primaria. I dati epidemiologici ci parlano di numeri molto consistenti di pazienti; va però ricordato che i casi più gravi, che impattano pesantemente sulla qualità della vita, sono fortunatamente molti meno. E’ dunque molto importante che certificazione della diagnosi, definizione del livello di gravità, necessità di cure ed accertamenti siano chiaramente definiti”.

Il ruolo dell’Azienda Usl. La rete reumatologica territoriale dell’Azienda Usl di Ferrara – la cui Referente è la dott.ssa Ilaria Farina – è presente su tutti i Distretti della provincia (Centro Nord, Sud Est e Ovest). L’attività specialistica reumatologica AUSL è svolta presso le Case della Comunità di Cittadella San Rocco di Ferrara, Terre e Fiumi di Copparo, di Portomaggiore – Ostellato e di Comacchio. Inoltre viene svolta presso l’ospedale del Delta a Lagosanto, l’ospedale “Santissima Annunziata” di Cento e l’ospedale “Mazzolani – Vandini” di Argenta.

Sul territorio vengono svolte le prime visite reumatologiche – richieste dai MMG o altri specialisti – prenotabili in farmacia, per pazienti con sospette patologie reumatologiche, tra le quali anche la fibromialgia. Gli specialisti reumatologi sul territorio sono formati da lunghi anni di esperienza e studio nel riconoscimento della patologia. Dopo la diagnosi può essere garantita la presa in carico e la gestione nel tempo per una valutazione costante e accurata.

Implementare l’integrazione Ospedale – Territorio e la collaborazione multiprofessionale ha come obiettivo quello di fornire a questi pazienti una rete assistenziale completa mirata a ridurre l’impatto che questa patologia ha sulla qualità di vita e sulla società.

Il ruolo della Regione Emilia Romagna. Nel 2016 la Regione Emilia-Romagna ha istituito un gruppo tecnico di lavoro multidisciplinare per l’elaborazione di linee di indirizzo che contengono criteri di diagnosi precisi, elaborati sulla base delle evidenze scientifiche internazionali e nazionali per identificare la fibromialgia, in particolare nelle forme più gravi e invalidanti; oltre a fornire indicazioni per la cura delle persone affette da questa patologia. Sempre la Regione ha deciso di ripartire tra le Aziende sanitarie dell’Emilia-Romagna oltre 380 mila euro di finanziamenti statali, per l’implementazione dei percorsi e attività previste nelle linee di indirizzo parte dei quali (32.888 €) assegnati all’Azienda USL di Ferrara.

La malattia. Si tratta di una patologia complessa, classificata dalla Società Italiana di Reumatologia nell’ambito delle forme diffuse di malattie e sindromi dolorose extra-articolari. Il quadro clinico è dominato dal sintomo del dolore ma può essere molto variegato, includendo altri sintomi somatici e neurovegetativi, come cefalea tensiva o emicrania, colon irritabile, dismenorrea, uno stato di debolezza generalizzata, disturbi del sonno, disturbi del tono dell’umore (ansia, depressione), disturbi cognitivi. La diagnosi è essenzialmente clinica, ma può richiedere l’ausilio di alcuni accertamenti laboratoristici e strumentali per escludere altre patologie. L’approccio terapeutico, sebbene esistano indicazioni internazionali (linee guida EULAR), si basa ancora molto sull’esperienza del clinico e si avvale di un approccio articolato e, necessariamente individualizzato, da adattare al singolo paziente in base alla tipologia dominante dei sintomi. Prevede inoltre un approccio primariamente di tipo non farmacologico (ginnastica dolce, attività fisica aerobica, percorsi cognitivo-comportamentali), ma anche farmacologico. Sebbene la patologia non sia pericolosa per la sopravvivenza, il suo impatto sulla qualità di vita del paziente può essere molto rilevante.

La fibromialgia è più frequente nelle donne rispetto agli uomini e può svilupparsi a qualsiasi età. Si stima che la sua prevalenza sia compresa tra il 2-3% e l’8% e l’incidenza tra 7-11 casi annui per 1.000 persone.