Attualità
1 Marzo 2024
Ottimo bilancio della raccolta fondi 2023. E a maggio tornano in centro i 'cuori di biscotto' a favore della ricerca

Malattie rare, oltre 65mila euro raccolti da Telethon

di Redazione | 3 min

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Grazie alla generosità dei ferraresi, Telethon ha raccolto oltre 67.800 euro nel corso del 2023 per la ricerca delle malattie genetiche rare.

Il bilancio è stato presentato giovedì 29 febbraio, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, alla conferenza stampa nella residenza municipale, alla quale hanno partecipato l’assessore comunale alle Politiche sociosanitarie Cristina Coletti, il coordinatore provinciale della Fondazione Telethon per Ferrara Claudio Benvenuti e il presidente Avis comunale Sergio Mazzini.

“Numeri straordinari – ha commentato Coletti – che fotografano la realtà di una città che sa riconoscere la serietà e l’ottimo lavoro svolto da Telethon in un campo delicatissimo, quello dell’approfondimento della ricerca biomedica a contrasto delle malattie genetiche rare, che va affrontato con capacità e pazienza. I ferraresi, negli anni, hanno sempre testimoniato la loro vicinanza ai più bisognosi ed è ciò che sta facendo, ed intende continuare a fare, anche l’Amministrazione comunale. Ringrazio il coordinatore provinciale Claudio Benvenuti e tutti i volontari, per essere mossi anche sul nostro territorio dai principi di grande spessore tipici di Telethon. Un grazie anche ad Avis, storica partner della Fondazione. Nella ricerca c’è sempre tanto da fare, ma questa unità è sicuramente un valore aggiunto che porterà sempre più speranze di cura. Nella giornata di oggi – ha ricordato ancora – dedicata alle malattie rare, l’Amministrazione comunale dimostrerà la propria vicinanza a chi soffre per questo tipo di patologie e a chi si occupa della ricerca in questo campo anche illuminando con i colori verde, viola e blu la fontana di piazza della Repubblica”.

“Oggi – ha poi spiegato il coordinatore provinciale della Fondazione Telethon per Ferrara, Claudio Benvenuti – 29 febbraio è un giorno raro ed è per questo che proprio oggi è la Giornata delle Malattie rare e Telethon è naturalmente molto coinvolta in questa celebrazione, poiché da 34 anni la nostra missione è quella di finanziare la ricerca scientifica di eccellenza sulle malattie genetiche rare. Quest’anno poi festeggiamo anche il ventesimo anno del Coordinamento provinciale di Ferrara, con la soddisfazione per l’importante risultato della raccolta annuale 2023 che fa registrare un incremento del 38% rispetto a quella dell’anno precedente. Un successo di cui devo ringraziare i miei amici volontari, senza il cui impegno non sarebbe possibile raggiungere questi numeri, e poi naturalmente l’Amministrazione comunale e i partner, in modo particolare Avis. Nella giornata di oggi ci tengo poi a sottolineare anche la nuova funzione che da metà dello scorso anno Telethon ha assunto, ossia quella di supplire a una grave carenza dell’industria farmaceutica che, dopo aver acquistato qualche anno fa il brevetto della prima terapia Telethon per le malattie genetiche ha deciso di renderlo indietro poiché economicamente non sostenibile. Telethon è così divenuta la prima fondazione a farsi carico del ciclo completo: dalla raccolta di fondi, alla ricerca, alla produzione di terapie. E dal 26 febbraio scorso, dopo quella per l’Ada-Scid, si è presa in carico anche la seconda terapia ossia quella per la leucodistrofia metacromatica. Impegni importanti che senza il sostegno di tante persone generose non sarebbero possibili e a questo proposito mi piace ricordare il nostro motto ‘Essere generosi è una vostra scelta, essere trasparenti è un nostro dovere’, che ogni anno onoriamo con la presentazione dei nostri risultati”.

“Quella con Telethon – ha ricordato il presidente di Avis Comunale, Sergio Mazzini – è un’amicizia ormai di lunga data a Ferrara oltre che una partnership consolidata anche a livello nazionale. Avis supporta sempre le iniziative di Telethon e incoraggia la solidarietà verso la ricerca scientifica, per la quale il sangue è elemento fondamentale. Ringrazio l’amministrazione comunale e in particolare l’assessore Cristina Coletti per la grande sensibilità e attenzione verso le nostre associazioni e tutti i soggetti attivi su vari fronti della solidarietà sul territorio”.

Inoltre, il 4 e 5 maggio Telethon tornerà in centro storico con la vendita degli ormai tradizionali ‘cuori di biscotto’ a favore della ricerca.

 

 

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