Attualità
23 Maggio 2023
Domenica 28 maggio dalle 10.30. L'obiettivo è quello di sensibilizzare la cittadinanza verso una patologia genetica rara come l'atassia, per la quale oggi non esiste una cura

“La cultura fa ricerca”: a Casa Romei una mattinata di sensibilizzazione sull’atassia con la Fondazione Acaref

di Redazione | 4 min

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“La cultura fa ricerca” è l’evento organizzato il 28 maggio a Casa Romei dalla fondazione Acaref Ets e patrocinato dal Comune di Ferrara. All’evento verrà presentato il libro “Diario semiserio di una Miss Mal”, scritto da Antonella Pollinzi, una giovane ferrarese affetta da atassia.

Dal 2012, quando è stata fondata, Acaref Ets si occupa di sensibilizzazione in merito all’atassia, una malattia neurodegenerativa per la quale ancora non si è trovata una cura. L’obiettivo è quello di diffondere conoscenza rispetto a una patologia della quale non si parla a sufficienza e dare una voce a tutti i pazienti e le persone che ne sono affette visto che, consapevoli della mancanza di cure, spesso si chiudono in loro stessi.

“Nei laboratori dell’Università di Ferrara – sottolinea il direttore della fondazione Acaref Gian Piero Domenicali – stiamo finanziando tre ricercatrici che stanno facendo ricerca sull’atassia. L’attività si focalizza su un particolare tipo di atassia che è la Sca1 e la Sca2, ma è importante ribadire che ne esistono diverse forme e continueremo a finanziare finché non troveremo la cura per tutte quelle esistenti nel mondo”. “Abbiamo accolto favorevolmente – continua Domenicali – la presentazione del libro di Antonella Pollinzi. Antonella è una ragazza ferrarese che soffre di atassia. Ritengo che questo libro rappresenti una grande opportunità e un invito alla riflessione, infatti non si tratta di un testo scientifico ma di un racconto ironico e autocritico che mette in evidenza le difficoltà quotidiane che si affrontano quando si soffre di questa malattia. È un’occasione – conclude – per far sapere che in Italia ci sono centinaia di migliaia di persone che soffrono di forme diverse di atassia, se continuiamo a pensare che la Sca sia l’unica abbiamo mancato l’obiettivo”.

L’atassia è una malattia neurodegenerativa, dalla traduzione letterale del termine “atassia” indica un disordine, nonché una situazione disordinata, priva di ordine e coordinazione muscolare. Una grande maggioranza delle sindromi atassiche viene trasmessa geneticamente dai genitori ai figli. Può essere ereditata secondo due modalità: la prima è autosomica dominante, significa che basta che uno dei due genitori sia affetto dalla malattia per passarla al figlio, e autosomica recessiva (atassia di Friedreich) che viene trasmessa solamente quando entrambi i genitori sono portatori sani del gene recessivo.

“Dal punto di vista biochimico-molecolare l’origine dell’atassia risale all’alterazione del codice genetico di un gene – spiega la collaboratrice di Acaref e biologa Claudia Formigoni – il gene mutato genera una catena di eventi che intaccano il cervelletto, centro di controllo per la coordinazione motoria e le aree ad esso collegate. Ringrazio il direttore del museo di Casa Romei per averci fornito questo spazio, sarà un’occasione per sensibilizzare i cittadini su cosa sia la patologia e le attività che ogni giorno svolge la nostra realtà, ancora poco conosciuta sul territorio ferrarese.”

L’evento “La cultura fa ricerca” si terrà domenica presso Casa Romei, l’ingresso sarà offerto dalla fondazione e la sala sarà accessibile. Avrà inizio con una visita guidata dal direttore del museo che porrà l’attenzione su alcune opere e realizzazioni per le quali si è riscontrato un parallelismo con l’attività della fondazione. Alle 11 si terrà la presentazione del libro, saranno presenti alcuni attori del teatro che si cimenteranno nella lettura di alcuni passi che sono stati scelti e il maestro Antonio Rolfini, del conservatorio di Ferrara, che suonerà al pianoforte alcuni brani scritti da lui.

“Abbiamo pensato che fosse uno di quei tanti eventi che contribuiscono a far diventare Casa Romei un luogo per i cittadini – spiega il direttore del museo di Casa Romei Andrea Quintino Sardo – uno spazio dedicato alla cittadinanza attiva e a coloro che si vogliono impegnare a favore di un sostegno ad attività di questo tipo. Abbiamo dato il nostro contributo anche in termini di organizzazione con visite guidate a gruppi prima dell’evento proprio per saldare un rapporto tra Casa Romei e i ferraresi. Casa romei rappresenta un luogo di memorie che spesso parlano anche di personaggi che hanno lasciato una traccia di beneficenza nei confronti della città”.

“Questo evento è di fondamentale importanza – sottolinea l’assessore Cristina Coletti – un’occasione per accendere i riflettori su una patologia di cui si parla ancora troppo poco e per la quale, purtroppo, non esiste ancora una cura. E’ la dimostrazione, ancora una volta, della volontà da parte delle istituzioni di stare accanto alle associazioni del nostro territorio e di creare sinergie affinché sia possibile sensibilizzare su questi temi”

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