di Lucia Bianchini

Un quarto di secolo per Associazione Giulia, che ha festeggiato i suoi 25 anni al ridotto del teatro comunale Abbado nella mattinata di giovedì 25 novembre. All’incontro hanno partecipato, insieme ai volontari dell’associazione, il sindaco Alan Fabbri, gli assessori Cristina Coletti e Marco Gulinelli, Michele Grassi e Debora Marangoni rispettivamente presidente e vicepresidente dell’associazione Giulia, Franca Emanuelli direttrice dell’Unità Operativa Neuropsichiatria per l’Infanzia e Adolescenza Azienda Usl di Ferrara e Antonio Bortolotta dell’Azienda Ospedaliera Universitaria S.Anna di Ferrara.

“Questa associazione è per noi un’eccellenza – ha sottolineato il primo cittadino Alan Fabbri – Ferrara è ricca di persone che si danno da fare per gli altri, una città viva, e l’associazione Giulia è una delle manifestazioni più belle di questo sentimento”.

A raccontare la nascita e lo sviluppo dell’associazione è stato il presidente Michele Grassi: “Siamo nati il 21 marzo 1996, intorno a mia figlia Giulia e a un gruppo di volontari. Per i primi 10 anni ci siamo occupati di disabilità, collaborando con la neuropsichiatria infantile, poi Giulia ha avuto altri problemi di salute e nel 2005 è diventata un angelo. Dal 2006 abbiamo iniziato un progetto con l’oncologia pediatrica, dando vita a progetti davvero importanti per i bambini, con l’arrivo della dottoressa Brunelli e l’inizio di un progetto di psiconcologia per i bambini malati e le loro famiglie. Nel 2016 abbiamo poi aggiunto un progetto di musicoterapia”.

In questi anni, come è stato ricordato dai numerosi interventi, l’associazione Giulia ha accompagnato tantissimi bambini e le loro famiglie, solo negli ultimi cinque anni si parla di oltre 200 nuclei familiari, e ha raccolto fondi che sono serviti a finanziare i suoi progetti, ma anche donazioni di strumentazioni altamente specialistiche per la cura dei pazienti pediatrici.

Tra le tante attività dell’associazione ci sono, come ha ricordato Michele Grassi, la psiconcologia pediatrica, a sostegno di tutta la famiglia in cui un componente è colpito dalla malattia, nel percorso di malattia e di cura, con consulenza psicologica e aiuto nell’elaborazione del lutto, e un progetto di musicoterapia curato da Natashja Mazza, che ha lo scopo di supportare dal punto di vista psicologico il decorso della malattia, facilitando espressione e regolazione delle emozioni.

“Abbiamo in carico circa 5 mila pazienti – ha spiegato Franca Emanuelli, direttrice dell’unità operativa di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza – è una realtà molto importante, e i più fragili sono proprio quelli che non fanno paura all’associazione Giulia, che è sempre vicino ai pazienti più gravi e sofferenti. Il metodo applicato è rigorosamente scientifico, su ogni bimbo si fanno progetti e si definiscono obiettivi, e a fine ciclo si può vederne il raggiungimento. Le famiglie sono sempre coinvolte, è un tipo di intervento che prende luce in ambulatorio e raggiunge le famiglie e la scuola. Importante è il percorso di elaborazione del lutto, non lontano dalla vita dei bambini, tema che ha grande bisogni aggiuntivi, e la riposta deve essere immediata e tempestiva, si deve fare rete”.

È ora in partenza un nuovo progetto dedicato alle cure palliative in ambito pediatrico in collaborazione con l’unità operativa di neuropsichiatria infantile. Il progetto si articolerà su tre laboratori che aiuteranno i pazienti a sviluppare l’autonomia nell’ambito della comunicazione e della relazione sociale, dell’espressione del sé e della consapevolezza. Il primo servizio è relativo alla Musicoterapia clinica, dedicato alla fascia di età dai 3 ai 18 anni. Il secondo è un laboratorio di espressione del sé tra musica e arte, per ragazzi dagli 11 ai 17 anni. Infine il laboratorio ludico “la cura dell’anima” tra teatro e canto, per ragazzi dai 6 ai 18 anni.

“In questo progetto – ha spiegato Cristina Coletti, assessore alle politiche sociali – anche l’Amministrazione comunale vuole fare la sua parte, andando a sostegno del nuovo progetto sulle ‘cure palliative in ambito pediatrico’ per il quale è stato previsto un ingresso immediato nei Piani di Zona e un riconoscimento a supporto di 15mila euro. Passo non scontato ma dovuto – ha confermato l’assessore alle Politiche Sociali – che permetterà sicuramente di migliorare la risposta del nostro territorio nei confronti di tante famiglie che vivono il dramma della disabilità ed è insieme riconoscimento della professionalità e delle elevate competenze di Azienda Usl e Azienda Ospedale. Questo progetto consentirà la presa in carico totale sia dei bambini sia delle loro famiglie, perché tutti sappiamo quanto siano importanti le cure palliative nel supporto dei familiari”.

Anche la Spal ha voluto essere simbolicamente presente al fianco dell’associazione con il dono di una maglietta dedicata a Giulia e ai 25 anni di operato dei volontari.

“Associazione Giulia è anche cultura – ha sottolineato Marco Gulinelli, assessore alla Cultura – perché i 25 anni che oggi festeggiamo, in una città di cultura come Ferrara, diventano un patrimonio unico e fondamentale per la città stessa. Le situazioni si devono concretizzare in fatti, per coinvolgere tutta la comunità e dare sostegno a famiglie e bambini a cui la malattia toglie la spensieratezza. La cultura che si mette a disposizione del volontariato è la vittoria di tutti, di una città”.