Il piccolo Dimitri (nome di fantasia) è nato con una malformazione rarissima e molto complessa: una proboscide laterale al posto di metà naso. Il bimbo viene da Constanta (Romania) ed è stato operato il 17 febbraio 2016 (a circa 10 mesi dalla nascita).

Durante la gravidanza della madre è stata rilevata all’ecografia un’anomalia di forma della regione nasale. Oltre che le parti molli, la proboscide laterale interessava anche le parti scheletriche. Pertanto non esisteva una fossa nasale corrispondente e il bimbo respirava solo con una narice.

Il giovanissimo paziente è stato preso in carico dall’equipe medica coordinata dal prof. Luigi Clauser, che ha eseguito un complesso intervento chirurgico. Ma anche la preparazione è stata complicata. “Le arinie appartengono alle malattie rare – spiega il professor Clauser – e consistono nella mancanza di tutto o di parti del naso. Si tratta di malformazioni congenite rarissime e molto complesse, invalidanti, soprattutto perché è difficile e, alle volte, impossibile creare un canale aereo respiratorio nella proboscide”.

Prima dell’intervento, il bimbo è stato ricoverato in neonatologia per una serie di esami, tra cui un’ecografia renale che ha messo in evidenza l’assenza del rene destro, un uretere sinistro molto grande, un rene sinistro meno funzionante.

Dopo tutti gli accertamenti Dimitri è stato dimesso ed è stata programmata per il 17 febbraio 2016 la data dell’intervento, che è durato circa 4 ore. L’operazione è consistita nel trasformare la proboscide destra in un simil-eminaso destro, anche se privo della narice in quanto la proboscide era priva della fossa nasale. Di grande aiuto è stato l’uso di particolari occhiali di ingrandimento (loops), essendo le strutture molto delicate e minuscole.

Dopo la medicazione Dimitri è tornato nella Terapia Intensiva Neonatale e dopo 7-8 giorni il bimbo è tornato in Romania con i genitori e i nonni dove poi sono state rimosse le suture. Questo è stato il primo tempo di una serie molto lunga di interventi previsti. Dimitri è venuto a Ferrara per controllo nel mese di aprile mostrando un notevole miglioramento.

La mamma con soddisfazione ha ammesso che sicuramente la nuova forma del naso richiamava meno l’attenzione delle persone. “Tutti sappiamo quanto sia penalizzante per un bambino – fa notare Clauser – sentirsi “diverso” ed essere continuamente osservato dai coetanei. È risaputo che proprio nell’età della prima infanzia esiste quasi una specie di “crudeltà” nei confronti di chi non rispecchia i canoni dei bimbi considerati “belli” dai media”.

Gli interventi successivi, già programmati, serviranno a migliorare la morfologia e l’estetica del naso e porteranno, di conseguenza, anche ad un miglioramento della posizione dei bulbi oculari che in questo caso avevano una distanza maggiore della norma.

Quello di Dimitri non è il primo grande successo clinico ottenuto dal Sant’Anna. Sofia (nome di fantasia di una bimba rumena) aveva una gravissima malformazione con due nasi. Nel marzo 2014 un intervento durato 15 ore, questa volta in collaborazione con il neurochirurgo, le ha restituito un aspetto quasi normale. A tutt’oggi ha eseguito in tutto sette interventi di diversa entità con buona ricostruzione del volto e reintegro nell’ambiente scolastico, familiare e nella sua città in Romania.

C’è poi la storia del piccolo Igor (altro nome di fantasia) nato senza mandibola. Dopo averla ricostruita con la distrazione ossea ha avuto il primo vagito chirurgico in sala operatoria (dopo la chiusura della tracheotomia) alla presenza dei medici e infermieri.