La Nazionale vip sport (dal sito ufficiale)

Formignana. Volontariato e solidarietà umana hanno un comune denominatore; mettersi una mano sul cuore per aiutare e stare vicini al prossimo più bisognoso di noi. E’ questo il significato profondo della manifestazione “Una partita per la vita”, promossa dalle associazioni Aislo Onlus, Giulia Onlus e Fondazione Casa Viva Onlus. L’evento, che andrà in scena sabato 10 settembre presso il campo sportivo comunale di Formignana (viale Nord), vedrà opporsi la Nazionale Vip Sport (composta da artisti della televisione) e la Nazionale Farmacisti.

L’intero incasso della serata sarà devoluto alle tre associazioni che per l’occasione hanno deciso di unire le proprie forze e realizzare un evento che abbia come scopo il finanziamento di importanti progetti quali una borsa di studio per la ricerca sulla sindrome di Lowe, un progetto di oncologia e psico-oncologia già attivo a Ferrara e provincia a sostegno di bambini e genitori con patologie tumorali e un piano di ristrutturazione di ambienti per attività formative e ricreative rivolte a ragazzi disabili giunti al termine della scuola.

Perché il tutto a Formignana? Perché in questo paesino ha sede l’Associaziona italiana Sindrome di Lowe. La malattia, che colpisce occhi, reni e cervello fin dalla nascita, è estremamente rara. Tanto che in Italia se ne contano appena 40 casi (solo maschi). L’associazione che si batte per vederla riconosciuta nel novero delle malattie rare ha sede proprio qui, dove vive la signora Annamaria Dinelli. Suo figlio, Stefano, 13 anni, ne è affetto. “In questi anni Stefano ha raggiunto traguardi importanti soprattutto a livello scolastico – racconta Annamaria, che è anche presidente nazionale dell’Aislo Onlus (l’associazione italiana sindrome di Lowe) -. Grazie al paziente ed entusiasta impegno delle due docenti di sostegno (una statale e una comunale) che lo seguono in classe, Stefano ora riesce a leggere e scrivere. È diventato più reattivo, partecipe, presente”.

Di qui l’importanza di un’assistenza scolastica adeguata, “che chiederemo di confermare anche per il prossimo anno – aggiunge Annamaria -, con il mantenimento della stessa insegnante statale che tanto ha saputo seguirlo con passione e competenza”. La settimana successiva all’evento del 10 settembre, Stefano inizierà la seconda media. L’appuntamento di sport e spettacolo, e soprattutto di solidarietà, servirà a permettere di guardare oltre al conseguimento della licenza media. “Per farlo – continua la presidente Aislo – servono fondi e attenzione”. Un’attenzione che potrebbe portare a Roma. Precisamente al ministero della Sanità. “La sindrome di Lowe è ancora incredibilmente esclusa dall’elenco delle malattie rare – riflette Annamaria -, cosa che impedisce ad esempio di ricevere il sussidio che spetta alle famiglie, le medicine gratuite e l’assistenza sociosanitaria oltre il raggiungimento della maggiore età”.

Dettagli non di poco conto, se si pensa che Stefano necessita dell’ormone della crescita. Una fiala dura nove giorni e costa circa 500 euro. Ci sono poi gli spostamenti verso i vari centri specialistici dislocati in mezza Italia: a Padova per gli occhi, a Bologna per i reni, a Copparo per la fisioterapia in acqua. Nessuno di questi è ancora un centro convenzionato. “Credo che una giornata come quella del 10 settembre – sorride Annamaria – possa aiutare ad accendere i riflettori su situazioni come queste. Che non chiedono privilegi. Solo il diritto di non essere dimenticate”.

Presso il campo sportivo sarà attivo anche un punto informativo con le attività delle associazioni coinvolte, uno stand gastronomico, intrattenimento per bambini e musica.