gio 28 Feb 2013 - 208 visite
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Alleanza europea per la sindrome di Lowe

Una comunità 2.0 che permetterà di moltiplicare la solidarietà tra le famiglie

adminL’Aislo, l’Associazione Italiana della sindrome di Lowe nata a Formignana dove ha anche la sede, ha partecipato alla creazione di una federazione europea della malattia, un’alleanza tra le associazioni spagnola, francese, italiana, inglese e tedesca sulla sindrome di Lowe attorno a un programma di ricerca comune. La sindrome di Lowe è una malattia rara che colpisce circa 300 famiglie in Europa.
Cinque associazioni nazionali di famiglie colpite dalla sindrome di Lowe hanno deciso di unirsi intorno a un progetto comune, il progetto di ricerca Lowe Research Project. Ideato da Manuel Armayones, presidente dell’associazione spagnola di sindrome di Lowe (Asle), sotto la direzione scientifica della dottoressa Mercedes Serrano, neurologa e ricercatrice presso Ciberer (Centro spagnolo per la ricerca sulle malattie rare), questo progetto ambizioso si prefigge di far cooperare famiglie di pazienti, medici e  ricercatori di tutto il mondo, per capire meglio la malattia e per guidare la ricerca. “Il Lowe Research Project ha ottenuto il partnerariato di Eurordis – commenta Philippe Ferrer, presidente dell’associazione francese della sindrome di Lowe – ovvero dell’organizzazione europea sulle malattie rare in generale. Eurordis, in qualità di organizzazione non governativa, ci inserirà nella sua piattaforma collaborativa denominata RareConnect”.
In questo modo, la federazione europea delle sindrome di Lowe sarà presto presente anche sulla rete sociale on-line riservata per le persone con malattie rare. Il primo passo del progetto è quello di presentare un questionario ai membri delle cinque associazioni di pazienti per istituire una banca dati europea sulla sindrome di Lowe. Al di là dell’aspetto medico e scientifico, la creazione di questa comunità 2.0 permetterà di moltiplicare la solidarietà tra le famiglie e di supportarle psicologicamente. Eurordis accompagnerà infine la squadra di Lowe Research Project nel progetto di ricerca europeo E-Rare 2013.
Montpellier, Barcellona e Londra sono stati i tre appuntamenti importanti per questa federazione. “Fino ad ora – prosegue Ferrer – ogni associazione lavorava su questa malattia, in collaborazione con il proprio comitato scientifico e medico”. Oggi, con le nuove modalità di comunicazione – Internet e i social network in particolare – è possibile realizzare una più stretta collaborazione tra le associazioni.
Il 1° dicembre 2012, in occasione della conferenza medica scientifica sulla sindrome di Lowe presso l’Ospedale dei Bambini Sant Joan de Deu di Barcellona, organizzato dall’associazione spagnola ​​cui hanno partecipato i responsabili di Eurordis e di Ciberer, una delegazione dell’associazione francese sulla sindrome di Lowe (ASL) e una italiana sulla sindrome di Lowe (Aislo), è stato prospettato il progetto di una Federazione europea. Successivamente, durante il simposio organizzato a Londra il 14 dicembre 2012 dalla Lowe Sindrome Trust (associazione inglese), si è raggiunta l’adesione anche dell’Inghilterra al progetto di Federazione insieme al sostegno dell’associazione tedesca.
L’Associazione europea di sindrome di Lowe sarà presto ufficializzata in Spagna dove avrà il suo ufficio di presidenza e con ogni probabilità il 2013 sarà l’anno della sua definitiva affermazione.

www.aislolowe.it

E-mail: info@aislolowe.it

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