ven 24 Feb 2012 - 1572 visite
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Autismo: per molti, ma non per tutti

Sono M, padre di un bambino con Disturbo Generalizzato dello Sviluppo (autismo per i profani…) ma lo sono in modo ufficioso. Infatti per il Sistema Sanitario Nazionale mio figlio, ad oggi, sta benone. Poco importa se ha più di due anni e ancora non parla, non mastica, ha stereotipie, non interagisce con gli altri, fa giochi bizzarri, se lo chiami non si gira ecc..

Magari è solo geloso della sorellina, magari è un problema educativo, magari siamo noi genitori che dobbiamo essere un po’ più presenti e stimolarlo maggiormente. In buona sostanza questo è quanto ci è siamo sentiti dire al colloquio preliminare. Colloquio che è avvenuto oramai più di 20 giorni fa al quale non ha ancora fatto seguito nessun’altra visita.

“Sarete richiamati..” Che fretta c’è, d’altronde ??!!! Se hai un figlio autistico puoi benissimo aspettare !!! Eh ma io sono un genitore impaziente e apprensivo oltremodo quindi non mi piace molto aspettare. Quindi mano al portafoglio, via con 250€ e facciamoci una bella visita presso un centro privato.

Due settimane e 4 incontri per giungere ad una diagnosi che, accidenti accidenti, non accenna per niente ad un problema di educazione o di gelosia. Parla proprio di autismo!!! A questo punto che si fa ??!! Per i figli ovviamente si cerca il meglio, ci si informa un pochino… dunque vediamo, per l’USL mio figlio sta bene quindi non mi possono offrire nulla per ora ma magari se ho pazienza un paio d’ore di logopedia e psicomotricità forse le posso ottenere.

Poi leggi ABA… un nome criptico… mi parla di una terapia comportamentale intensiva di minimo 25 ore settimanali e prima si inizia e meglio è. Ottimo, partiamo!!! Quanto costa??!!! Una sciocchezza, la supervisor costa un qualcosa come 500 € ad incontro, due incontri al mese… poi c’è la terapista e va beh quella è il meno… però tu genitore puoi a tua volta fare da terapista… e poi dai, vuoi proprio che questo ben di Dio non sia rimborsato almeno in parte???

Ecco, rapida ricerca e vediamo… in Puglia è rimborsata… allora sicuramente lo sarà anche in Emilia… solo che non la trovo… ops… non c’è. Cosa importa, tanto nostro figlio sta bene e non gli serve…

”Hei cucciolo…smettila di sbattere la testa contro il muro… hei… mi senti??!! sto parlando con te!!! Hei…mi senti ??!!”’

In poche parole, se avete un figlio che soffre di autismo, assicuratevi prima di tutto di potervelo permettere !!!??!!”’

M, un genitore alquanto *********

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  • il vecchio

    Ha sbagliato indirizzo con questa protesta.
    Scriva al sindaco. Conservo un messaggio che ha inviato sia a me che a lei nel 2009 nel quale categoricamente affermava che con lui sindaco al centro di tutto c’era la persona. E i suoi problemi di salute.
    La Sanità pubblica gli deve dei favori, vedrà che gli basterà una telefonata per far allentare le briglie a certi uffici.

  • erica

    Mi dispiace per voi,mi veniva da piangere leggendo l’articolo.Anche mio bambino ha disturbo pervasivo dello sviluppo,ha tre anni,facciamo aba che costa non poco,siamo soli e dobbiamo arramgiarci,dobbiamo informarci da soli.La psicologa dell’asl mi ha detto che io devo fare la mamma non la terapista aba ,che devo avere pazienza e di non stressare il bambino.Nessuno capirà mai cosa significa avere un bambino con autismo in famiglia.Io me lo guardo tutte le sere adormentato come un angelo e mi chiedo:”COSA SARA DI TE,PICCOLO MIO??”,

  • DB

    Ha tutta la mia comprensione, ho avuto modo di conoscere esperienze del genere e ammiro voi genitori. La sanità deve fare di più per i vostri figli!!!

  • e

    Gentile genitore, da insegnate di sostegno le posso dire che lei è “fortunato” ad avere una diagnosi a due anni, perchè la diagnosi di questo disturbo avviene di solito verso i 4 anni ( per lungaggini sanitarie, per sintomi trascurati da medici, insegnanti, genitori, ecc…).
    Vivere una situazione così stressante su tutti i fronti, non le deve far perdere la fiducia vedrà che troverà gente abile e competente anche nel servizio sanitario nazionale

  • luisa

    Cari M ed Erica, io sono nonna di un bambino “speciale” e conosco sia la disperazione della diagnosi che l’angoscia ed il senso della solitudine del ” e ora?”. Il mio nipotino, 9 anni a marzo, è in terapia da quando aveva 3 anni. E’ un bimbo intelligente, chiacchierone , sportivo, affettuosissimo e soprattutto felice. Lui ha reso tutti noi migliori.

  • Daniela Manzo

    Mentre leggevo mi arrabbiavo!Sono una logopedista napoletana e da noi il metodo ABA è sostenuto nei centri di riabilitazione convenzionati dalle ASL in toto per le spese! E mi meraviglia che lì da voi non riescano nemmeno a riconoscere il Disturbo persuasivo dello svoluppo e che ci siano ancora delle persone(poco informate?)che non sanno che questo disturbo è riconducibile a tante cose ma NON E’ assolutamente riconducibile a dinamiche familiari??E che ci sono casi documentati di bambini di 8/10 mesi che ne manifestano tutti i sintomi?Comunque l’unica cosa che posso dirvi ora è TENETE DURO E non cedete mai sui vostri e sui suoi diritti!!!!!

  • http://deleted marmotta

    esiste un centro con persone bravissime che si occupano di malattie come quelle del suo bimbo so che è in via borso d este a ferrara so che è un onlus ,,,se le può interessare o se vuole solo informarsi,,auguri

  • il vecchio

    Non c’è un commento che non sia dettato da solidarietà, eppure qualcuno ha cliccato pollice rosso.
    O c’è qualche pietoso caso di Alzheimer fra i lettori, o c’è qualche normale imbecille.

  • andreagiacalone

    ANCH’IO SONO UN PAPA’

    SE HAI BISOGNO DI MATERIALE PERFARE ABA POSSO AIUTARTI.
    CONTATTAMI. CONSIGLIO:
    VAI IMMEDIATAMENTE DAL DIRETTORE SANITARIO DELLA TUA ZONA E INCAZZATI CON LUI. SE LA TERAPIA NELLA TUA REGIONE NON E’ RIMBORSATA, LUI E’ IL PRIMO CHE DEVE AIUTARTI. SII CONVINCENTE, PORTATI TUTTA LA DOCUMENTAZIONE NECESSARIA CHE ATTESTA L’EFFICACIA DEL METODO, E INSISTI, IO L’HO FATTO PER SETTIMANE, CONTINUATIVAMENTE, HA CEDUTO.

    ANDREA

  • zapata

    ma chi è che mette sti pollici rossi? il figlio di hitler???

  • feliciano callegari

    Chi ha messo il pollice rosso evidentemente non ha figli.. ma se nella malaugurata ipotesi, dovessi sbagliarmi… questi ultimi hanno tutta la mia solidarietà… nel loro futuro impiegheranno tantissimo del loro tempo per trovare quelle risposte che nascono spontanee quando la ragione muove i primi passi nell’intelletto! la prima domanda sarà: perchè a me un genitore così?

    Chiuso il capitolo pollici rossi, e per quel poco che può contare , voglio mandare un abbraccio virtuale al papà e dirgli che è vero che la vita non ha l’obbligo di darti quello che tu ti aspetti da lei…ma la tua forza e il tuo amore per il tuo bambino, sapranno darti le coordinate giuste per trovare la strada che ti porterà a fare le cose giuste. Nessuno ti fermerà…lo sento dalle tue parole! Non mollare mai.

  • marmotta

    ma l ho detto che sonoo degli […]rispondendo al vecchio ma la redazione l ha tagliato […],,qui sono […]pure quelli senza figli ,,,cosa vuol dire ?????

  • http://deleted marmotta

    appunto

  • http://www.mondoaspie.com Mondo Aspie

    Tutto il mio sostegno va questo papà, anche io ho un figlio autistico, (sindrome di Asperger) e vivo la stessa condizione di abbandono in Emilia Romagna ho anche aperto un sito che racconta la nostra storia e parla dell’autismo (mondoaspie). Forza, non dobbiamo mollare mai !

  • http://deleted marmotta

    penso che chi da pollice rosso su problemi come questi abbia più problemi del bimbo del signor M,,

  • sara

    il problema è uno solo…siamo troppi..ma siamo soli…ho scritto una lettera inviata a 6 giornali..non l’ha pubblicata nessuno..troppo scomoda! le voci isolate vengono ignorate…dobbiamo fare gruppo,dobbiamo pretendere cio che ci spetta.

  • Giuseppe

    Leggendo questa lettera mi sembra di rivivere la mia storia recente. Anch’io ho un bambino autistico che ha quattro anni e ancora non parla, però, grazie alla nostra tenacia e alla nostra volontà di cercare il meglio, siamo riusciti a trovare le persone giuste che aiutano non solo lui ma anche noi.
    Un bambino con handicap può creare una famiglia con handicap e questo è un grosso rischio per tutti … rischio che noi siamo riusciti, fino ad ora, a evitare grazie al supporto di una struttura privata.
    Siamo riusciti a creare un’efficace sinergia tra famiglia, terapista e maestre grazie alla quale i miglioramenti e i prograssi sono stati evidenti.
    Adesso il nostro piccolo Ricky ci guarda, ci ascolta, interagisce, comprende i comandi ecc. ecc. grandi passi in avanti che ci porteranno sicuramente al linguaggio verbale … ne sono sicuro.
    Il centro pubblico di Codigoro ci sta ostacolando.Se ti metti in contatto con me ci possiamo aiutare a vicenda. Mi chiamo Bonamico e sono di Lagosanto