Ammontano a circa 70 mila euro i fondi raccolti da Telethon a Ferrara nel 2013. Le donazioni a sostegno dell’associazione e della ricerca scientifica sulle malattie genetiche sono state però sensibilmente inferiori rispetto agli anni passati.

“L’anno scorso avevamo raccolto 140 mila euro in tutto il territorio provinciale – ricorda in conferenza stampa il coordinatore provinciale di Telethon Claudio Benvenuti – quest’anno ci siamo fermati a poco meno di 70 mila”. Un risultato che sembra essere clamorosamente negativo (anche se mancano ancora i dati delle donazioni via sms, carta di credito e via telefono) ma, come rivela lo stesso Benvenuti, “lo scorso anno ci fu una donazione di 60 mila euro da parte di una sola azienda che ci ha fatto schizzare verso l’alto. Quest’anno – spiega ancora Benvenuti -, quell’azienda non è riuscita proprio a fare alcuna donazione”. Una storia che dice molto sul perché di un calo così importante anche al netto degli inaspettati extra: la crisi economica. Ma non basta: “Le difficoltà economiche hanno fatto sì che la raccolta sia stata inferiore – ammette Adriano Govoni dell’Avis provinciale, associazione partner di Telethon che ricorda anche un problema di competizione fra tante realtà associative in questo settore – ma va detto che c’è anche bisogno che la gente maturi una coscienza e una cultura diverse che sono poi il vero valore aggiunto della società”.

Una nota positiva per la generosità ferrarese – che avrà modo di esprimersi anche durante le sagre e altri eventi culturali in giro per il territorio provinciale – arriva però dal gruppo Telethon Vigarano, coordinato da Marcello Fortini (a sua volta colpito da una malattia rara), che dal 2009 al 2013 ha triplicato le donazioni passando dai 1032 euro del 2009 ai 3483 euro del 2013 passando per i 2340 del 2012, nonostante la crisi e nonostante i danni del terremoto.

Le donazioni a Telethon, va ribadito, servono a finanziare progetti di ricerca sulle malattie genetiche e i numeri dal 1990 ad oggi sono impressionanti per quantità e qualità: 394 milioni di euro investiti per i 2477 progetti di ricerca per migliorare e curare i pazienti affetti da 455 diverse malattie con una produzione di 9.386 articoli scientifici pubblicati. Ma se i numeri hanno sempre un aspetto ‘freddo’, sono le storie come quelle di Mohammad, Giovanni, Kamal, Samuel, Jacob e Canalp a dare calore e sottolineare ancora di più l’importanza di aiutare Telethon: 6 bambini destinati a morire o a una vita di sofferenze che oggi vivono una vita normale grazie al successo clinico della terapia genica con vettori lentivirali, derivati dal virus Hiv, su due rare malattie genetiche dell’infanzia (la leucodistrofia metacromatica e la sindrome di Wiskott-Aldrich) finanziata proprio da Telethon. Un successo della ricerca scientifica biomedica italiana, ottenuta dall’Istituto per la terapia genica San Raffale di Milano da un gruppo coordinato da Luigi Naldini,  che proprio grazie all’associazione, come spiega Francesco di Virgilio, delegato del rettore Unife per la ricerca, il trasferimento tecnologico, spin off e brevetti nonché ricercatore Telethon, “entra in contatto con i cittadini”.