Attualità
20 Febbraio 2020
Spettacolo di beneficenza al teatro Nuovo. Papà Dino: "Bisogna far sì che non sia una malattia orfana dove non si faccia più ricerca"

Giorgio, un Piccolo Principe per combattere una malattia rara

di Redazione | 3 min

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di Lorenzo De Cinque

Avete mai sentito parlare di Mucopolisaccaridosi? Probabilmente no e questo perché si tratta di una malattia genetica molto rara. Giorgio, bambino di 14 anni residente a Ferrara, purtroppo è portatore di tale malattia e, come raccontato da papà Dino, “bisogna far sì che questa non sia una malattia orfana dove non si faccia più ricerca”.

A tal proposito, con il patrocinio del Comune di Ferrara, è stato organizzato uno spettacolo benefico di teatro-danza per conoscere la storia di Giorgio e la sua famiglia, “Giorgio: il Piccolo Principe”, che andrà in scena martedì 25 febbraio al Teatro Nuovo alle ore 21 con inizio a sorpresa dalle 20.30.

“È importante far conoscere questa malattia, merita attenzione e farò di tutto per essere presente allo spettacolo”. In questo modo ha esordito Cristina Coletti, assessore comunale alle Politiche sociali che, anche con qualche nota di emozione, ha espresso grande sensibilità da parte dell’amministrazione comunale sulla tematica.

Parlando della malattia nello specifico, “in Europa, ci sono all’incirca 19 casi all’anno, non ci sono cure risolutive ma solo palliative”, così spiega il papà del piccolo Giorgio che ha ribadito poi come gli scopi primari dell’iniziativa siano “la raccolta fondi, anche per alzare la qualità di vita delle persone con disabilità oltre a prevenire, con la conoscenza, un rischio di emarginazione di queste persone”. Ma la vera sfida, continua papà Dino, “è far sì che le persone con disabilità siano trattate alla pari perché hanno sempre un messaggio da darci e posso dirvi che Giorgio ha aperto una finestra nel mio cuore e nella mia vita”.

Questo evento, in particolare, ha trovato il supporto in primis di Luis Jose Ortega Totesaut, presidente dell’associazione Bio Art Asd e ideatore dello spettacolo, oltre alle associazioni Circi (Centro di Iniziativa e Ricerca sulla Condizione dell’Infanzia) e Aimos (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi), a cui andrà parte del ricavato della serata.

“Quando si parla di una malattia – ha esordito Totesaut – tutti vanno in crisi ma questa famiglia trasmette solo serenità e, nonostante comunicare conoscenze su una simile problematica sia impegnativo, siamo riusciti nel nostro intento”. Soffermandosi sul titolo, l’ideatore ha poi spiegato che “prende ispirazione da “Il Piccolo Principe” di Antoine de Saint-Exupery facendo riferimento alla vita di Giorgio”.

Grande entusiasmo anche per le associazioni coinvolte. “Come Circi noi sosteniamo la biblioteca blu nel reparto pediatria dell’ospedale di Cona – ha affermato Cinzia Di Tommaso – e promuovere un’attività simile non può che accompagnare i bimbi in un percorso di crescita, basti pensare che uno dei bambini che interpreta Giorgio (tra l’altro suo amico) dice chiaramente che la loro amicizia lo ha arricchito molto”.

Nello spettacolo, in particolare, verrà portato in scena anche il laboratorio “La tana delle storie”, diretto da Silvia D’Ambrosio, la quale ha ribadito come “le letture sono un ponte per crescere insieme e questo spettacolo fa crescere i ragazzi, assorbono informazioni e consapevolezze”. In scena ci saranno anche Andrea Bellini, Valentina Rossi e i gruppi di danza Bio Art di Luis Jose Ortega Totesaut, Large Fusion di Federico Landi e JDancers di Jessica Menegale.

Tra qualche anticipazione dello spettacolo, particolare è la divisione della parte di Giorgio (interpretata da due bambini) da quella della malattia che viene personificata con la parte di una bambina. “Molto spesso – sottolinea papà Dino – si associa la persona alla malattia ed è importante dividere le due cose”.

Insomma, una spettacolo che parla ad ognuno di noi, alla nostra sensibilità e che non può che portare alla crescita della nostra comunità sulla scia di consapevolezza e inclusione per un mondo ancora troppo sconosciuto e poco valorizzato.

È possibile acquistare i biglietti contattando l’associazione Bio Art Asd, presso il Bar Alchimia altrimenti all’ingresso del teatro la sera stessa.

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