Attualità
21 Febbraio 2020
Donati 49.500 euro alla ricerca sulle malattie rare. Benvenuti: “Un lavoro di eccellenza, riconosciuto a livello internazionale”

Raccolta fondi in aumento per Telethon Ferrara

di Redazione | 3 min

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“Sappiamo bene che ciò che facciamo non è che una goccia nel mare, ma se questa goccia non ci fosse, al mare mancherebbe”. Campeggia questa frase di Madre Teresa di Calcutta sul tavolo in sala Arengo da cui vengono diffusi i risultati della raccolta fondi del 2019 nella provincia di Ferrara da parte della Fondazione Telethon.

“Una frase che – spiega Claudio Benvenuti, coordinatore provinciale – rappresenta la nostra attività di volontariato”. Telethon è una fondazione che ha come scopo principale la raccolta fondi per finanziare la ricerca sulle malattie rare e l’assessore Cristina Coletti spiega che “è un piacere presentare questa conferenza in un anno non casuale”.

Ricorrono infatti nel 2020 i trent’anni della fondazione che nel 2019 in provincia di Ferrara è riuscita a raccogliere 49.500 euro, “in aumento – dice Benvenuti – rispetto ai circa 45mila del 2018”. Un andamento progressivo che “porta la raccolta complessiva, dal 2004 ad oggi, ad oltre 1.135.500 euro” anche “grazie a partner come Bnl e Avis” ma soprattutto ai volontari e “a tutte le persone che si impegnano”.

Fondi utilizzati “in una ricerca di eccellenza, riconosciuta a livello internazionale”, che punta “alla cura delle malattie genetiche rare” trasformando “i risultati di una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata, condivisa e sostenuta nel tempo, in terapie accessibili”.

Oltre all’attività principale, finanziare la ricerca, ce n’è anche una secondaria ma altrettanto importante, quella di assistenza alle famiglie. “Lo scorso anno – spiega Benvenuti – sono arrivati al nostro reparto del San Raffaele (Milano) due gemelli algerini affetti da una malattia genetica rara. Spesso assistiamo famiglie che non possono permettersi viaggio e permanenza in Italia e quindi ci facciamo carico di aiutarle”.

Viene poi lasciato spazio ai partner come il Soroptimist International Club che a Ferrara è partner di Telethon e viene rappresentato dall’ex presidente Caterina Cornelio. “Un’associazione femminile” che raccoglie al suo interno donne con elevata qualificazione in ambito lavorativo e “mantiene un impegno con Telethon in termini di visibilità ma anche attraverso contributi economici”.

Altra partnership molto importante è quella con le università attraverso le quali spesso la ricerca è finanziata. È presente, delegato dal rettore, Roberto Gambari professore ordinario presso il Dipartimento di Scienze delle vita e biotecnologie di Unife che ricorda di essere stato “finanziato diverse volte da Telethon” e che questa fa una “selezione molto seria e scientifica con la massima trasparenza”.

Altro partner importante a livello cittadino è Avis, rappresentata dal presidente Davide Brugnati. “Le malattie rare – spiega – non fanno spesso parte della ricerca delle grandi aziende farmaceutiche e questo è un valore aggiunto di Telethon”. Uno degli impegni che poi si assume è quello di “presentare alla collettività i risultati delle ricerche così da poterne mostrare l’utilità”.

Ultimo a parlare, chiedendo “maggior coinvolgimento e aiuto alle amministrazioni comunali del territorio”, è Marcello Fortini, coordinatore Telethon di Vigarano. Affetto da distrofia muscolare, “a quarant’anni non dovevo più esserci”, ma oggi ne ha 59 e continua ad impegnarsi, “non per me – dice – ma per i giovani”.

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