Lun 2 Nov 2015 - 907 visite
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Emicrania, un male invisibile e sconosciuto

Questa mia lettera è il seguito alle tante inviate dalla Sig.ra Lara Merighi responsabile laica dell’Associazione Al.Ce. e dalle mie carissime amiche e amici facenti parti dell’associazione, di questa grande e sconosciuta famiglia di cui sono entrata a far parte da diversi anni.

Una bella famiglia con cui ci si confida, ci si consola, ci si aiuta, ci si da forza e amore per andare avanti. La mia cara famiglia che al convegno di Ferrara tenutasi il 09-10 ottobre 2015 è stata denigrata, insultata, derisa, e altro da consiglieri, politici medici … e, finché questo lo si fa a me passi ma quando si toccano i miei cari, la mia famiglia … questo no … non lo accetto.

E non accetto da nessuno che una qualsiasi persona venga denigrata in quanto tale e per di più se portatrice di un qualsiasi male visibile o invisibile. Ogni individuo, ogni essere umano ha una dignità, ha dei diritti e questi non devono essere calpestati da nessuno. Non ci sono scuse, non ci sono numeri, statistiche, opinioni che tengano; anche se una sola persona sulla faccia della terra soffre di un male unico e sconosciuto questa persona ha Diritto ad essere curata, rispettata e tutelata in primis dallo stato e dalle istituzioni.

Niente e nessuno è più importante della vita umana … In questo caso in particolare parliamo di cefalea e di emicrania una malattia non malattia, un male non definito, non curabile che però è invalidante per molte, moltissime persone. E tra queste persone ci sono io.

Miranda, 45 anni, impiegata, nubile, lombarda, che da vari anni convive con l’emicrania. Eh si … dopo vari esami e accertamenti hanno definito la mia patologia “emicrania cronica congenita ed ereditaria con aura” e per questa patologia la regione Lombardia mi ha riconosciuto un invalidità del 46%. Ora non riesco a capire come mai la Lombardia ed altre regioni riconoscono la cefalea e l’emicrania come patologia cronica ed invalidante mentre altre sempre facenti parte dello stato Italiano non la riconoscono.

Il nostro problema è il non riconoscimento, è l’ignoranza (ignorare – non conoscere) in materia. Quante volte mi sento chiedere “ma come mai non riescono a trovare la cura?”; “ma non hai fatto questo esame?”; “ma non hai provato a farti visitare da quel medico?”; “ma non hai provato questo, quello o quell’altro ancora?”.

No … in tutti questi anni sono andata dal neurologo ed abbiamo giocato a briscola. Questo mi fa molto irritare … il fatto che tutti ti diano consigli su come curare il “mal di testa” che io non ho … io non ho il mal di testa … io ho l’emicrania cronica congenita con aura … non il mal di testa …

E poi … “ho fatto un massaggio e ho parlato di te al tipo … mi ha detto che se vai da lui ti fa guarire …”; “sono andata dall’erborista e gli ho detto di te … se vai da lei ti da la tisana che ti fa guarire …”; “la mia amica aveva mal di testa ed è andata dalla maga Circe e l’ha fatta guarire …”.

Che indignazione … Sono anni che sono in cura da dei medici, da dei professionisti seri che mi hanno fatto eseguire tutti gli accertamenti possibili ed immaginabili per escludere varie patologie che potrebbero essere correlate, ho provato vari terapie mediche con vari medicinali per arrivare a trovare una cura che potesse alleviare un po’ le crisi emicraniche.

Dopo un calvario di visite, esami, terapie, la diagnosi da parte di tutti gli specialisti è stata: emicrania cronica congenita con aura. Cosa c’è da capire e da cercare? Non va bene perché emicrania = mal di testa = cosa stupida ??? Provate voi ad avere giorno e notte per anni anni ed anni (non mi ricordo più quale è l’ultima volta in cui mi sono alzata al mattino senza emicrania o sono andata a letto alla sera senza … anni fa … quanti anni fa ??? chi si ricorda … troppi).

Essere un soggetto emicranico non è facile da accettare questo per la non conoscenza della malattia. Quanti sensi di colpa, quanto lottare contro il dolore, quanto peggiorare del male e della vita … L’emicrania porta alla depressione perché ci si sente in colpa per non riuscire a compiere i semplici gesti quotidiani, non si riesce ad alzarsi al mattino senza assumere antidolorifici, non si riesce a concentrarsi sul lavoro (dolore pulsante, fastidio alla luce, ai rumori, agli odori, difficoltà di concentrazione, capogiri, difficoltà ad esprimersi, difficoltà a scrivere – si invertono numeri, lettere, parole), non si riesce a programmare nessun evento, nessuna serata, nessun week end, nessuna vacanza.

Ci si isola, ci si chiude in se stessi, ci si sente soli ed incompresi. Non si dorme la notte, il dolore, la nausea, ti sveglia ed al mattino ti devi alzare ancora con tutti i sintomi con cui ti sei coricata e allora devi prendere ansiolitici o altro per cercare di rilassarti, riposarti. E’ un serpente che si morde la coda … per sopravvivere ci si deve intossicare con i farmaci (antidolorifici, antidepressivi, ansiolitici) per poi arrivare al ricovero per disintossicazione.

Semestralmente, annualmente occorre fare visite ed esami di controllo: esami del sangue, risonanza magnetica alla testa (per vedere se le forti crisi hanno causato lesioni al cervello), eco renale (i farmaci anti emicranici provocano problemi ai reni) e magari sarebbe utile controllo fegato e stomaco perché gli antidolorifici provocano problemi … E poi mi si viene a dire che non ci sono i numeri …. Ma tutti questi esami, controlli, giorni di lavoro persi, e altro non hanno un costo … Per non parlare dell’ereditarietà … genitori emicranici avranno figli emicranici e i figli emicranici iniziano ad avere problemi già da piccoli …

E’ una malattia che ancora non va di moda? Quante persone si ergono a medici e danno consigli inutili e non richiesti … quanti soldi vengono spesi e buttati via per niente inseguendo una chimera e mettendo la propria vita in mano a degli sciacalli …

Io mi sento indignata anche per i medici, per i miei medici che svolgono la loro professione in modo umano, professionale, che ti seguono nella cura, nella terapia, che ti incoraggiano ad andare avanti … medici la cui professionalità viene messa in dubbio perché non riescono a guarire una malattia inguaribile.

Non ci sono malattie i serie A – B e Z; ci sono malattie punto e basta. Si sono emicranica e ho la mia dignità. In questi anni ho fatto di tutto: terapie mediche, psicoterapia, agopuntura, yoga, medicina omeopatica, iniezioni omeopatiche, massaggi, ed altro. Mi manca di fumare la cicoria. E tenti l’unguento, l’olio, la tisana e altro … però l’emicrania è li …

La nostra patologia è cronica non guarirà mai, non può essere alleviata od eliminata con un intervento chirurgico, non può essere alleviata od eliminata con una terapia medica mirata seppur lunga … questo non può essere fatto ad oggi … Fosse riconosciuta con un minimo di studio e di ricerca chissà … un domani … chi può dire cosa accadrà … magari ci sarà davvero la pastiglia magica o un intervento a livello genetico o non so cosa che eliminerà definitivamente dalla nostre vite e dal nostro vocabolario la parola emicrania e cefalea. La gente ti guarda e dice “e ti vedo bene … sei bella, sempre sorridente …”. Per forza … quando ho le crisi non riesco ad alzarmi dal letto/divano, sono sdraiata nel mio loculo tipo Dracula al buio, immobile perché ogni micro movimento è una stilettata pazzesca, con una fascia in testa e sugli occhi, …

Non riesco a muovere un muscolo per 4-5 ore … dopo 3 giorni almeno riesco ad alzarmi e vedere la luce … e che faccio? Mi metto a piangermi addosso? Ma neanche per sogno. Quei pochi giorni che riesco ad avere per me me li vivo pienamente e cerco di fare tutto quello che posso perché se non lo faccio ora che la mia emicrania mi da tregua non so se domani potrò farla. Noi non chiediamo la luna o chissà cosa; vogliamo che la nostra malattia venga riconosciuta in quanto tale cioè come malattia sociale. Il 46% di invalidità che ci viene dato non serve a nulla; serve a poter essere iscritti alla lista speciale di mobilità.

Non abbiamo nessuna agevolazione dal punto di vista lavorativo. Non abbiamo nessuna agevolazione dal punto di vista sanitario; per avere l’appuntamento di controllo bisogna aspettare anche un anno o più e nessuna esenzione per gli esami o per i farmaci. Almeno un riconoscimento pubblico. … una campagna di informazione e sensibilizzazione … un’informazione che tuteli almeno i bambini nelle scuole e non una colpa che non hanno.

Miranda Michelazzo

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