Malattie metaboliche rare: Copparo per AISMME
Un concerto al De Micheli il 20 febbraio ed un libro di poesie per sostenere la ricerca
La copertina di "Poesie per la vita - Solidarietà Oltre la Speranza"
Copparo. AISMME onlus allestisce la campagna “Noi per AISMME - Musica e poesie per la Vita”, progetto che ad oggi ha ottenuto il Patrocinio da parte del Comune di Copparo e dalla Provincia di Ferrara.
AISMME, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie (www.aismme.org), è una associazione nazionale con sede a Padova che si occupa di dare sostegno alle famiglie e ai bambini colpiti da malattie metaboliche ereditarie di tipo raro, promuovendo l’attivazione in ogni Regione di un centro diagnostico per lo ‘screening metabolico neonatale allargato’, sostenendo anche campagne informative e di sensibilizzazione (sui diversi media e su base nazionale) per queste tipologie di malattie di cui si ha scarsa o nulla conoscenza in ambito generale.
Il progetto si compone di una serata musicale e di un libro di poesie, con ricavi devoluti all’associazione AISMME onlus.
La serata musicale è intitolata “Musica per la Vita”, ed è programmata per il 20 febbraio al Teatro Comunale ‘De Micheli’, in occasione della celebrazione della Seconda Giornata Mondiale delle malattie rare (28 febbraio) e vede come ospiti principali i LONDONCAFE in concerto di beneficenza (www.londoncafe.it).
A questa serata parteciperanno, insieme alle autorità istituzionali locali, la Presidenza di Aismme che illustrerà in sintesi l’attività svolta e presenterà lo spot audio-video realizzato circa un anno fa, con testimonial Veronica Pivetti, e che ha trovato spazio sulle reti Mediaset nella prima quindicina dell’ottobre scorso. Sarà proposto e presentato brevemente anche il libro di poesie.
E’ concordato con la gestione dello Scaramouche Pub di Gradizza di Copparo un dopoconcerto ‘solo acustico’.
Parte dell’incasso della serata (biglietti a 10 euro, posto unico) saranno devoluti ad AISMME onlus.
Il titolo del libro è “Poesie per la vita - Solidarietà Oltre la Speranza”, a cura del copparese Davide Zannoni (Edizioni IL ROVESCIO, Roma).
E’ una antologia realizzata con Barbara Canè e con la supervisione e collaborazione della Redazione di Gocce Di Poesia (www.goccedipoesia.it), uno dei più importanti siti di poesia in Italia.
I ricavi derivanti dalla vendita del libro saranno devoluti all’associazione AISMME.
L’obiettivo del progetto complessivo è plurimo:
- sostenere i progetti di questa associazione;
- favorire la conoscenza e presa di coscienza sulle problematiche appartenenti alle malattie rare in fase neonatale, per le quali sono disponibili tecniche diagnostiche in grado di dare qualità alla vita di un bambino che ne fosse ammalato, così come alla sua stessa famiglia;
- dare visibilità a missione e finalità dell’associazione, e il loro impegno nel campo della prevenzione e cura di queste malattie gravemente invalidanti e dall’evoluzione subdola e ‘nascosta’.
La presentazione ufficiale del libro sarà verso la metà del mese di febbraio.
Per informazioni è possibile inviare un’e-mail all’indirizzo info@aismme.org
