È stata presentata a Bologna la “Settimana della consapevolezza” che celebra la giornata mondiale della Ccsvi, da cui sono emerse importanti novità sia sui vari eventi dislocati in tutta Italia, ma anche in merito alla donazione fatta dall’associazione Ccsvi all’Università di Ferrara per un progetto di telemedicina nell’ambito dei programmi spaziali governativi.

Paolo Zamboni, direttore del dipartimento di chirurgia vascolare al Sant’Anna – fra i primi a ipotizzare una correlazione tra la sclerosi multipla e l’insufficienza vascolare cronica cerebro-spinale – non è potuto essere presente ma il tutto è stato raccontato da un altro membro del progetto, Angelo Taibi del Dipartimento di fisica e scienze della terra dell’Università di Ferrara.

L’Associazione Ccsvi nella Sclerosi Multipla Onlus, nata per sostenere la ricerca e l’assistenza dei pazienti ammalati di Ccsvi e Sclerosi Multipla, ha organizzato dal 3 al 10 maggio, per la prima volta in tutta Italia, la “Settimana della consapevolezza“.

A Roma, Milano, Napoli, Bari, Cremona, Grosseto, Livorno, Gorizia e ancora Campobasso, Catania, Genova e in altre città che stanno concedendo il loro patrocinio si svolgeranno eventi musicali, mostre d’arte, attività ludiche, concorsi di poesia, eventi sportivi e banchetti di raccolta fondi per finanziare la ricerca. Tutti gli eventi sono reperibili sul sito monotematico: www.settimanadellaccsvi.org, in continuo aggiornamento.

In occasione della settimana “chiediamo il sostegno della gente ma soprattutto delle istituzioni pubbliche per finanziare un programma di telemedicina indirizzato allo screening della Ccsvi: questo permetterà ad alcuni centri distribuiti sul territorio nazionale l’utilizzo di nuove tecnologie diagnostiche sviluppate di recente presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Ferrara, nell’ambito dei programmi spaziali governativi”, afferma Gabriele Reccia, presidente dell’associazione Ccsvi nella Sclerosi Multipla Onlus. “Noi e i malati che rappresentiamo auspichiamo che Ferrara possa divenire un centro di eccellenza per analizzare a distanza i segnali raccolti sui pazienti in centri periferici. L’associazione donerà fin da subito 20mila euro che andranno a finanziare la fase progettuale,” prosegue Reccia. “Il progetto – conclude – permetterà di superare l’attuale situazione di screening per la Ccsvi spesso non possibile nei centri pubblici, e che obbliga i pazienti a rivolgersi ad operatori spesso privi di adeguata esperienza diagnostica.”

Tanti gli artisti a sostegno dell’associazione: primi fra tutti i testimonial ufficiali dell’Associazione, l’orchestra Giovanile “Falcone Borsellino” di Catania, formata da bambini e ragazzi sottratti al disagio sociale, che il 4 maggio suoneranno a Roma in presenza del presidente del Senato, Pietro Grasso, ed il 6 maggio per il Papa. Ma ancora i soprano Minarelli e Zamara, i grandi violinisti Vianello e Sciarretta, la Camerata Musicale Ligure,  Prilipko, Panfili e tanti artisti come Errera, Santoli, Pedullà, Mastrangelo, Graziella Menozzi ed il fotografo Luigi Dati.

La Ccsvi è stata riconosciuta a livello internazionale dalla Uip50 (la più vasta società scientifica in campo vascolare) e – nonostante a livello scientifico il dibattito sia ancora ampiamente aperto – sono diversi gli studi che la correlano con la sclerosi multipla, malattia infiammatoria cronica demielinizzante del sistema nervoso centrale.

A livello ministeriale, anche a causa della controversia scientifica in atto, la Ccsvi ed il ruolo delle malformazioni vascolari, non hanno avuto riconoscimento istituzionale. È proprio per questo che l’associazione ha come obiettivo quello di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle problematiche connesse oltre che celebrare la scoperta scientifica di Paolo Zamboni, attualmente impegnato in un altro progetto tutto italiano, Drain Brain, frutto della collaborazione tra l’Università di Ferrara con l’Agenzia Spaziale Italiana, che vede protagonista l’astronauta italiana Samantha Cristoforetti all’interno della Stazione Spaziale Internazionale, per lo studio del ritorno venoso del sangue dal cervello verso il cuore.

Per la settimana della Ccsvi, l’associazione ha ideato un forte marchio identificativo: un volto femminile (la Sclerosi Multipla colpisce più le donne rispetto agli uomini) coronato da una rosa arancione simbolo del cervello uno degli organi particolarmente colpiti nei malati di Sclerosi Multipla. Dalla rosa fuoriesce una vena piena di spine a simboleggiare le ostruzioni e le malformazioni vascolari tipiche della Ccsvi. L’arancione è il colore della sclerosi multipla, il rosso quello delle sindromi vascolari; i due colori insieme simboleggiano la correlazione tra la Ccsvi e la Sclerosi Multipla.