I malati di Ccsvi nella sclerosi multipla prendono posizione attraverso la loro associazione a favore della ricerca del professor Paolo Zamboni, e lo fanno in occasione dell’Ectrims (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) in corso ad Amsterdam (19-22 ottobre 2011), nel quale uno dei temi dominanti sarà proprio l’Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale (Ccsvi), la patologia scoperta da Zamboni (Università di Ferrara), nella sua associazione alla Sclerosi Multipla.

Le richieste dell’Associazione Ccsvi nella Sm sono diverse. Innanzitutto si sollecita ancora una volta un adeguato finanziamento pubblico “per una ricerca qualificata e non condizionata da interessi economici” e che “non si aspetti più alcuno studio epidemiologico per dare il via alle  sperimentazioni di trattamento”. Si chiede quindi una “rapida rimozione degli ostacoli, burocratici ed economici, che intralciano la piena realizzazione dell’unico studio italiano interventistico randomizzato e in doppio cieco  in procinto di partire”, quello cioé guidato dal professor Paolo Zamboni (S.Anna di Ferrara) e dal dottor Fabrizio Salvi (Bellaria di Bologna) e denominato “Brave Dreams”  (BRAin VEnous DRainage Exploited Against Multiple Sclerosis), “il solo al momento – sostiene l’associazione –  che risponde a tutti i requisiti richiesti dalla comunità scientifica internazionale, e quindi il solo in grado di dare una risposta definitiva  alle domande che ancora giustamente essa si pone”.

Un’ulteriore richiesta è, per i malati che ritengono di non poter attendere gli anni necessari alla conclusione degli studi di fase III, la “possibilità di effettuare, sin da ora, il trattamento della Ccsvi-Sm nell’ambito del Sistema Sanitario Nazionale, in strutture dedicate che prendano in carico complessivamente il paziente, assicurando gli accertamenti polispecialistici  pre e post intervento, la valutazione neurologica, l’intervento in mano esperta, l’adeguato follow-up clinico-funzionale, la fruibilità dei dati a fini epidemiologici-osservazionali”.

La presa di posizione viene supportata da alcune considerazioni da parte dell’associazione, che sottolinea come la sola recentissima ‘meta-analisi’ fatta da ricercatori in Canada  per conto del Canadian Institutes for Health Research abbia convinto il governo canadese a finanziare uno studio di trattamento. “In pratica – spiega l’associazione – a partire da un’analisi di 466 studi confermatori e non, ne sono stati arruolati 18, di cui 8 di carattere diagnostico-sonologico che soddisfavano precisi criteri di qualità metodologica, consistenza numerica  e quindi attendibilità dei risultati. Sul complesso dei dati degli 8 studi diagnostici, si è riscontrata una differenza di prevalenza della Ccsvi altamente significativa tra soggetti Sm e controlli: la Ccsvi è 13 volte più frequente nei malati di Sm rispetto ai sani, da un minimo di due volte e mezzo fino a un massimo di 71 volte! Questo toglie ogni dubbio e conferma la presenza della Ccsvi nella Sm a livello internazionale”. “All’Ectrims – aggiungono i malati dell’associazione – verrà presentato tra gli altri uno studio destinato a fare breccia nella comunità neurologica, fatto dai patologi dell’Università di Cleveland, ed è uno studio autoptico: nelle giugulari dei pazienti Sm sono inequivocabilmente presenti i sedimenti e le membrane interne descritte per primo dal professor  Zamboni, in misura superiore rispetto ai sani”.

In attesa dei risultati della sperimentazione terapeutica, o di altre nel mondo, i malati ribadiscono di avere diritto alla diagnosi di Ccsvi e alla sua cura tramite angioplastica dilatativa (Pta) all’interno di una presa in carico totale da parte del servizio sanitario nazionale.