L’Associazione Ccsvi nella Sclerosi Multipla Onlus risponde alle affermazioni fatte negli ultimi giorni dal prof. Giancarlo Comi, neurologo dell’Ospedale San Raffaele di Milano, e dal Ministro della Salute Ferruccio Fazio.

Entrambi, all’interno della Settimana nazionale sulla SM promossa dall’Aism, si sono espressi sulla Ccsvi  (Insufficienza venosa cronica cerebrospinale), patologia vascolare scoperta dal prof. Paolo Zamboni dell’Università di Ferrara, riconosciuta internazionalmente, e sulla sua correlazione con la sclerosi multipla. “Il prof. Comi – spiega Gisella Pandolfo, presidente dell’Associazione Ccsvi-Sm – ha affermato a Catania,  a proposito dello studio epidemiologico che l’Aism/Fism sta conducendo in Italia su 2.000 persone (1,4 milioni di euro), che questo studio “sarà risolutivo” per capire se la Ccsvi è associata o meno alla Sm. Non è vero: lo studio Aism sarà solo uno dei tanti studi epidemiologici su Ccsvi e Sm in atto in Italia e all’estero. Sulla risolutezza dei suoi risultati nutriamo forti dubbi per il semplice fatto che ha un grave peccato originale: non essere assolutamente in linea con i criteri metodologici stabiliti dall’autore della scoperta”.

Il prof. Zamboni, infatti, molti mesi fa si è dimesso dallo Steering Committee dello studio diagnostico Aism/Fism che avrebbe dovuto dirigere, poiché, ha scritto, “scientificamente nessuna delle istanze  da me avanzate ha avuto alcun riscontro. In sintesi sono  fortemente convinto della non fattibilità dello studio”. Zamboni  sottolinea che il protocollo seguito è “insegnato in modo difforme” rispetto al suo, così come “il timing imposto per la per la preparazione degli sperimentatori e la conseguente  rilevazione dei dati”. “Senza correzioni al metodo di ricerca messo in atto da Aism/Fism – ha dichiarato più volte Zamboni –  queste si misureranno con ciò che hanno capito o voluto capire, non con ciò che è stato da noi sostenuto”.

“Questa è una cosa che andrebbe ricordata, quando si parla dello studio Aism/Fism – rimarca Pandolfo -: a tutte le domande, non solo diagnostiche ma anche terapeutiche, risponderà ‘Brave Dreams’, l’unica sperimentazione in doppio cieco prevista, quella che sta per partire in Emilia Romagna sotto la direzione del prof. Zamboni”.

“Ripetiamo – aggiunge la presidente -, questa è la sola sperimentazione che potrà dare le risposte scientificamente valide e definitive sulla questione. I risultati sono attesi entro al massimo un paio d’anni”.

Il secondo punto della replica riguarda la definizione di “ipotesi” data da Comi, sempre a Catania, in riferimento alla cura Zamboni. “Non si tratta di una mera ipotesi – assicura –:  la teoria del prof. Zamboni è stata descritta in 27 pubblicazioni internazionali su riviste di primo livello di neuroscienze, neurologia clinica, patologia vascolare, medicina interna, neuroradiologia, e genetica (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=zamboni%20p%20multiple%20sclerosis). La Ccsvi, come nuova patologia vascolare, è stata riconosciuta dal Consensus dei vascolari di tutto il mondo nel settembre 2009. In molti paesi, a partire dagli Usa, si sta sperimentando la sua teoria. In Italia, paese nel quale la straordinaria scoperta è avvenuta, la Ccsvi non è ancora riconosciuta e tanto meno inserita nei Lea, come noi chiediamo da oltre un anno”.

Comi inoltre fa riferimento a studi presentati all’American Academy of Neurology tenutosi ad aprile, che non avrebbero trovato correlazione tra Ccsvi e Sm. In particolare si tratta dello studio del prof. Robert  Zivadinov, dell’Università di Buffalo. “E’ vero il contrario – ribatte -. Innanzi tutto,  i dati di Buffalo erano già stati resi noti nel 2010, e considerati confirmatori della teoria di Zamboni. Inoltre, i dati di Zivadinov non solo non smentiscono il lavoro del prof Zamboni,  ma anzi supportano fortemente il fatto che la Ccsvi è a pieno diritto da inserirsi, in un’idea di multifattorialità accettata da tutti gli scienziati,  fra le cause della Sm avendola riscontrata in quasi il 60% delle forme pediatriche di Ms ed in quasi il 40% delle persone con Sindrome Clinicamente Isolata (Cis)”.

Alle affermazioni di Comi  fa eco il ministro Fazio, il quale ha confessato di aver definito le linee d’azione per lo studio diagnostico Aism-Fism  assieme a Mario Alberto Battaglia, presidente Fism, e al Consiglio Superiore di Sanità, affermando poi di “sperare di aver trovato la soluzione giusta” alla questione Ccsvi-Sm.

“Questo vuol dire – continua Pandolfo  – che il Ministro della Repubblica che sovrintende alla salute e il massimo organo di garanzia sulla salute dei cittadini, il Css, hanno delineato non con il prof. Zamboni, ricercatore universitario che opera solo nel pubblico, scopritore della Ccsvi,  lo studio epidemiologico sulla stessa Ccsvi nella sua correlazione con la sclerosi multipla. No. Lo hanno deciso con un organismo privato, l’Aism/Fism, che finanzia con soldi privati una sperimentazione negli ospedali pubblici decidendone lei tutte le modalità. Una cosa inaudita. Ed esclusivamente a questo studio il ministro Fazio ha dato la ‘patente’ di attendibilità, in ogni sua uscita pubblica, da mesi a questa parte. Non ha mai neppure nominato la sperimentazione del prof. Zamboni, ‘Brave Dreams’. Tutto questo, mentre sarà solo quest’ultima in grado di dare risposte scientificamente valide, e che aprirà la nuova terapia nel Sistema sanitario nazionale a tutti coloro che ne hanno bisogno”.